środa, 16 maja 2018

--- Wściekła Majka.


Majka się dzisiaj wściekła. W zasadzie powinienem napisać bardziej dosadnie, ale nie wypada.
Okazało się, że termin dodatkowego badania psychologicznego Kapsla, mającego określić stopień jego upośledzenia, znacznie się przybliżył. Krótko mówiąc, chłopak pojechał na testy razem z Majką, właśnie dzisiaj. Piszę więc trochę kierowany emocjami, bo przecież wyniki będą dopiero za jakiś czas. Jednak już dzisiaj, pani psycholog stwierdziła, że raczej należy spodziewać się opóźnienia umysłowego w stopniu lekkim. Jeżeli tak będzie, to pryskają marzenia o rodzinie specjalistycznej, a nawet Domu Pomocy Społecznej. W obu przypadkach konieczne jest orzeczenie o niepełnosprawności. Czytałem ostatnio w Gazecie Wyborczej na temat orzekania przez komisje Powiatowych Zespołów do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Często przy kolejnej komisji (ponieważ wielokrotnie orzeczenia są wydawane terminowo, np. na trzy lata – bywa, że nawet w przypadku dzieci z Zespołem Downa) bywają przypadki „cudownych uzdrowień”, mimo że od poprzedniej komisji nic szczególnego się nie wydarzyło. Zdarza się, że komisja nie czyta zgromadzonej dokumentacji, a jedynym kryterium jest to, czy dziecko potrafi się ubrać, najeść i skorzystać z toalety. Wierzę w to, ponieważ gdy stanęliśmy z Kapslem przed komisją, to zadano mu dwa pytania, ile ma lat i jak się nazywa. Wiedział – jaki bystry ośmiolatek. Nie jest więc wykluczone, że nawet gdyby pani psycholog z dzisiejszej poradni wykazała odrobinę zrozumienia i wystawiła chłopcu zaświadczenie o upośledzeniu w stopniu umiarkowanym, to orzeczenia o niepełnosprawności mógłby nie dostać. Ale już wiemy, że gdyby miał stanąć przed komisją, to należy go ubrać w koszulę z małymi guzikami, buty ze sznurowadłami i spodnie z zacinającym się zamkiem przy rozporku. Wówczas ani się nie rozbierze, ani nie skorzysta z toalety. Jednak nawet gdyby przed tą komisją zsikał się w gacie, to pewnie i tak większego wrażenia by nie zrobił. W końcu w dokumentacji na poprzedniej komisji, było napisane, że Kapsel nadal się moczy. Każdej nocy i raz na kilka dni w ciągu dnia. Urolog już rozłożył ręce, bo zrobił wszystko co jest możliwe. Anatomicznie wszystko jest prawidłowe. Leki pomogły do pewnego stopnia. Teraz wszystko siedzi w głowie, albo w ciele. Chociaż słabe odczuwanie parcia na pęcherz, też chyba jest w jakiejś mierze uzależnione od mózgu.
Ale nawet nie to mnie zadziwia. Kapsel nie widzi w tym niczego niestosownego, nie ma poczucia wstydu. Spływa po nim, gdy czteroletnia Sasetka mówi „znowu się zsikałeś?”. Gdy któregoś dnia odbierałem go z przedszkola wraz z podwójną zmianą mokrej bielizny, powiedział do mnie „wujek, ale tylko dwa razy”. Próbujemy go motywować, aby starał się kontrolować to, co dzieje się w nocy. Majka wymyśliła więc pewien system nagród. Bywa więc, że przychodzi rano po nagrodę, bo ma suchą pieluchę. Odkryliśmy jednak, że chłopak wstaje nad ranem, ściąga przesikaną pieluchę i zakłada nową. Można pomyśleć, że to choć jeden przebłysk inteligencji (nawet jeśli należałoby to określić cwaniactwem). Tyle tylko, że zamiast zużytą pieluchę ukryć w najgłębszym zakamarku pojemnika na pieluchy, on pozostawia ją na samym środku podłogi w łazience. Podejrzewam więc, że przychodząc po nagrodę, on naprawdę wierzy w to, że miał sucho przez całą noc.

W opinii wszystkich osób pracujących z chłopcem, jak również psychologów nieco bardziej wgłębiających się w jego historię (nawet tylko z opowiadań), Kapsel jest upośledzony w stopniu umiarkowanym. Stopień lekki, według specjalistów, praktycznie jest niezauważany przez otoczenie.

Niestety o wszystkim decydują testy, ale również sposób ich przeprowadzenia. Kapsel miał dzisiaj wykonane badanie w innej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, ponieważ naszej nie jest na nie stać. Nie miałem pojęcia, że zakup licencji i używanych w danej metodzie rekwizytów, może kosztować nawet kilkadziesiąt tysięcy złotych. Prywatne poradnie, które za badanie biorą 500-600 złotych, szybko wyjdą na swoje. Niestety ich opinia przy orzekaniu o niepełnosprawności nie ma większego znaczenia. Prawdopodobnie chodzi o to, aby nie dochodziło do nadużyć, ponieważ wielu specjalistów uważa, że dzieciom z placówek i rodzin zastępczych należałoby w pewnym zakresie zaniżać wynik badania, bo to daje im większe możliwości, szansę na lepsze życie.

Dopiero dzisiaj Majka opowiedziała mi, jak wyglądało pierwsze badanie, w którym Kapslowi zabrakło czterech (albo sześciu – już nie pamiętam) punktów do upośledzenia umiarkowanego. Miał na przykład pytanie, w którym były dwie odpowiedzi. Kapsel w większości przypadków strzela. To dawało mu już 50% prawidłowej odpowiedzi. Traf chciał, że mu się nie udało. Na to pani psycholog „Kapsel, na pewno?”. Chłopiec (jak ma to w zwyczaju) klepnął się ręką w głowę mówiąc „no pewnie, że nie”, i zaznaczył prawidłową odpowiedź. Albo przy innej nieudanej odpowiedzi: „Kapsel spróbuj jeszcze raz”. Nie znam się na przeprowadzaniu tego rodzaju testów. Być może w jakichś okolicznościach (na przykład, gdy wyraźnie widać, że dziecko odpowiedziało bez zastanowienia), jest to uzasadnione.
W dzisiejszym badaniu podpowiedzi nie było, chociaż niektóre pytania i następujące po nich odpowiedzi, zupełnie nie oddawały prawdziwego obrazu umiejętności chłopca. Było dla przykładu polecenie: „policz do dziesięciu”. Kapsel wyrecytował bez zająknięcia. I tak to należy rozumieć – wyrecytował. Nie oznacza to, że potrafi policzyć. Majka jak zwykle w takich przypadkach nie omieszkała wtrącić swojego zdania. Czy zostanie ono w jakiś sposób uwzględnione w wydanej opinii? Tak, czy inaczej, zostało odnotowane, że chłopak umie liczyć.

Majka wróciła z tego badania wściekła na cały świat, a konkretnie sama nie wiedziała na kogo. Dotarło do niej, że już niewiele może. Nie ma już się do kogo odwoływać. Dzisiejsze badanie i tak było już drugim i do tego możemy je traktować w kategorii przysługi. Nasza poradnia psychologiczna nie musiała kierować chłopca na dodatkowe testy w innej poradni.
Pod poprzednim postem pojawiło się w jednym komentarzu retoryczne (tak mi się wydaje) pytanie: „jak można pomóc takiemu chłopcu?”. Gdybym jednak miał na nie odpowiedzieć, to stwierdziłbym: „wystarczy orzeczenie o niepełnosprawności”.
Wszystko rozstrzygnie się w ciągu kilkunastu dni. Jeżeli we wnioskach będzie tylko upośledzenie w stopniu lekkim, to sprawa jest zamknięta i nie da się już niczego przeskoczyć. Chłopiec będzie z nami mieszkał jeszcze dwa lata (do tej myśli w zasadzie już się przyzwyczailiśmy), a potem Dom Dziecka.
Wiele się ostatnio słyszy w mediach o skazywaniu niewinnych ludzi. Kapsel też może być skazany – bo ktoś chciał dobrze. W Domu Dziecka sobie nie poradzi.
Coraz częściej zastanawiam się, czy na badaniu więzi chłopca z mamą, nie wystawić jej bardzo pozytywnej opinii. Bo przecież gdzie dziecku nie będzie lepiej, niż w rodzinie biologicznej? W obecnej sytuacji, to zdanie zaczyna być coraz bardziej prawdziwe.

Wrócę jeszcze do dzisiejszego popołudnia. Nie wiem dlaczego Majka zaczęła kontynuować z Kapslem zabawę w test na inteligencję. Być może zwątpiła w nasze postrzeganie umiejętności chłopca. A może stwierdziła, że skoro drugie badanie wykaże lekkie upośledzenie, to tak właśnie jest. W każdym razie poprosiła Kapsla, aby przyniósł jej 8 kredek (w końcu potrafi liczyć do dziesięciu). Aby przybrało to formę zabawy, wyznaczyłem nagrodę w postaci cukierka czekoladowego, który dla chłopca jest „zakazanym owocem”.
Męczył się z tym zadaniem prawie półtorej godziny. Rachunek prawdopodobieństwa wskazuje, że wykonał tyle prób, iż przynajmniej trzy razy powinien uzyskać prawidłowy wynik metodą chybił-trafił. Dla chłopca liczenie i wybieranie kredek z pudełka, to dwie odrębne sprawy. Czasami dobierał kredki wolniej niż liczył, czasami szybciej. Bywało, że liczył te, które zabierał, ale zawsze liczył wszystkie, które były w pudełku. Do tego liczył najczęściej do dziesięciu, ale bywało, że do trzynastu. Zdarzyło się, że policzył do ośmiu, ale wówczas miał w ręce już dziesięć kredek. Nie wiedział, dlaczego liczył do trzynastu. Na pytanie „co jest większe osiem, czy trzynaście” odpowiadał „osiem”. Być może dlatego liczył jeszcze dalej. W końcu przyniósł 8 kredek... tyle tylko, że pomogła mu czteroletnia Sasetka. Zabawa została zakończona. Jednak ta sytuacja (a może i cały dzień) przerosła go emocjonalnie. Gdy miał pójść posprzątać zabawki w swoim pokoju (co robi codziennie i nawet to lubi), zaczął się awanturować. W jego wykonaniu to nie jest płacz, jest to „zwierzęcy ryk”, przeplatany zdaniami „mamusiu kochana, gdzie jesteś”. Na szczęście nie rzuca się już na podłogę, nie tupie nogami i nie wali głową w ścianę.

Ufff. Ciężki dzień był dzisiaj. Teraz chłopiec smacznie śpi i pewnie o niczym już nie pamięta.



4 komentarze:

  1. to ja pytałam, Agata. Czytam i też jestem załamana. Kapsle skończył już 8 lat? Moja 8miolatka mnoży i dzieli :( a może można zapisać go jako pacjenta do jakiejś pzrychodni i TA OPINIA wydana na podstawie długotrwałej obserwacji Kapsla - brana byłaby pod uwagę? Agata

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kapsel skończy 8 lat w sierpniu. Niedawno staraliśmy się o orzeczenie o niepełnosprawności.
      Dołączyliśmy opinie osoby prowadzącej zajęcia z integracji sensorycznej, logopedy i pedagoga specjalnego (specjalistów, z którymi chłopiec ma do czynienia od wielu miesięcy). Żadna z nich nie miała wydźwięku optymistycznego. Sądzę, że nikt tego nie czytał, ponieważ warunkiem koniecznym jest orzeczenie o upośledzeniu przynajmniej w stopniu umiarkowanym, wydane przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną.
      Natura Kapsla jest bardzo skomplikowana. Jednym z zadań na wczorajszym badaniu, było narysować dom. Chłopiec narysował coś, co mogło dom przypominać, nawet spróbował wstawić okno. Jednak gdyby miał narysować dom trzy razy, to ten trzeci byłby już dwiema kreskami. Ale była tylko jedna próba, więc umiejętność rysowania domu ma zaliczoną.

      Usuń
  2. Nie martwcie się na zapas - tyle mogę napisać. Dość często diagności biorą jednak pod uwagę zdanie opiekunów. A więc nadzieja jest, że i w tym przypadku wezmą. Kiedy wyniki tych badań?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Poradnia ma miesiąc na wydanie opinii i najczęściej tyle czasu to trwa.

      Usuń