Kilka dni temu odwiedziliśmy Iskierkę,
która jakiś czas temu przebywała w naszej rodzinie zastępczej. W
trakcie spotkania, pojawiła się ciocia dziewczynki, która podczas
krótkiej rozmowy zadała nam ciekawe pytanie. Co sądzimy na temat
projektu ustawy, przygotowanego przez Rzecznika Praw Dziecka,
umożliwiającego umieszczanie w trybie natychmiastowym, na
przymusowe leczenie kobiet, które w czasie ciąży piją alkohol,
albo używają substancji psychoaktywnych?
Nie wiem, czy Majka jest aż tak na
bieżąco, ponieważ wszystko działo się w czasie, gdy byliśmy na
wakacjach, ale odniosła się do tej sprawy bardzo profesjonalnie,
sprawiając wrażenie, że doskonale o wszystkim wie. Ja na wstępie
zadałbym pytanie: „przepraszam, ale o co chodzi?”, ponieważ z
podobnym tematem zetknąłem się wiele miesięcy temu, i wcale nie
dotyczyło to Rzecznika Praw Dziecka.
Problematyka dotycząca zaburzeń
występujących u dzieci, których mamy piły alkohol w ciąży, jest
coraz bardziej znana w społeczeństwie. Ma to już miejsce nie tylko
w grupie osób, które mają do czynienia z rodzicielstwem zastępczym
lub adopcyjnym (gdzie ten temat pojawia się choćby na szkoleniach).
FAS, bo o nim mowa, jest dla mnie
tematem bardzo trudnym. Nie jestem żadnym ekspertem w tej
dziedzinie, chociaż bywa, że wdaję się w jakąś dyskusję z
różnymi osobami. Bywa, że moje poglądy są ostro krytykowane.
Zanim odniosę się do tematu tego
wpisu, króciutko opiszę sam problem i związane z nim moje
wątpliwości, czy też rozterki.
Alkoholowy zespół płodowy jest jedną
z najcięższych wad wrodzonych u dzieci, do tego w tym przypadku, o
wszystkim decyduje matka (pije w ciąży, albo nie pije).
Można więc powiedzieć, że matka z
własnej woli skazuje dziecko na upośledzenie, kalectwo, przegrane
życie. Można powiedzieć, że matka mogła wytrzymać bez alkoholu
będąc w ciąży. Dla niej to było tylko kilka miesięcy, dla
dziecka całe zmarnowane życie, w którym nic dobrego go nie spotka.
Cały czas będzie nieporadne, nadpobudliwe, nieprzystosowane do
życia w społeczeństwie, nierozgarnięte, zalęknione, bez
perspektyw na normalne życie.
Tyle mówi teoria. Tyle może
powiedzieć ktoś, kto nigdy nie był uzależniony. A co mówi
praktyka? W Polsce rodzi się rocznie około 9 tysięcy dzieci z
zaburzeniami poalkoholowymi. Jest to dużo. Jest to dużo więcej niż
rodzi się dzieci z zespołem Downa. Jednak gdyby to porównać do
umieralności na nowotwór, to … jest to tylko 10%. Zapewne w tym
momencie wiele osób powie, że porównuję rzeczy nieporównywalne.
Na nowotwór może zachorować każda osoba, również ta bardzo
dbająca o swoje zdrowie i kondycję fizyczną.
Wydawać się więc może, że
ograniczenie ilości dzieci rodzących się z problemami
poalkoholowymi, jest stosunkowo proste.
O dzieciach matek-alkoholiczek można
powiedzieć, że mają zwyczajnie pecha. Te, które są im odbierane,
w wielu przypadkach trafiają do domów dziecka, domów pomocy
społecznej, rodzin zastępczych, rzadziej do rodzin adopcyjnych. A
kim tak naprawdę są? Mogą mieć drobne problemy z nauką
matematyki, z myśleniem abstrakcyjnym … ale również mogą być
wiecznymi dziećmi, których nie można zostawić samych w domu, czy
wysłać do sklepu po zakupy. Dlatego jeszcze nam się nie zdarzyło
zdiagnozować dziecka w tym kierunku. Nie chcemy żadnego z nich
skrzywdzić, poprzez przyklejenie „łatki”. Staramy się nazywać
problemy, a nie etykietować dzieci, tym bardziej, że szereg
zaburzeń (jak choćby kłopoty z zapamiętywaniem czy koncentracją)
jest wspólnych przy rozmaitych nieprawidłowościach rozwoju. FAS,
RAD, ADHD, a może tylko trauma, poczucie opuszczenia, straty, zmiana
środowiska? Kluczem jest przetwarzanie pewnych informacji przez
układ nerwowy, chociaż w przypadku FAS, podobno wystarczy pozytywna
odpowiedź na jedno pytanie: „czy matka piła w ciąży?”.
Kilka przykładów z naszej rodziny:
Chapic był dzieckiem, które z
pewnością uzyskałoby pozytywną diagnozę FAS. Pijana matka na
porodówce, nieciekawa opinia pomocy społecznej, problemy
neurologiczne i … trochę odmienna buzia. Przeprowadzone we
Włoszech badania odrzuciły pełnoobjawowy FAS. Jednak biorąc pod
uwagę stuprocentową pewność alkoholizmu matki, przyjęto
istnienie prawdopodobieństwa uszkodzenia (w jakimś zakresie)
ośrodkowego układu nerwowego, określane mianem ARDN. Rodziców
adopcyjnych to uspokoiło, chociaż tak naprawdę wiedzą dokładnie
tyle samo ile wcześniej.
Z tymi cechami dysmorficznymi twarzy
jest bardzo dziwnie. Powiedziałbym nawet, że wyszukiwanie tych cech
jest pewnego rodzaju zboczeniem zawodowym. Sam łapię się na tym,
że widząc dziecko w sklepie, najpierw patrzę na jego twarz. Gdy
jest jakaś „inna”, spoglądam na mamę. Jeżeli ta jest
wychudzona, ma poszarzałą skórę i niezbyt składnie się
wypowiada … stawiam jednoznaczną diagnozę. Na szczęście robię
to tylko w swoim umyśle. Wielu „fachowców”, oglądając zdjęcia
naszych dzieci zastępczych wskazywało FAS w przypadkach, gdy nie
istniało żadne podejrzenie, a dziecko rozwijało się wzorowo.
Niektórym (mimo, że uważali się za osoby bezbłędnie
rozpoznające FAS) myliły się rozmaite cechy, chociaż błędne
typy przytrafiały się również profesjonalistom.
Kolejnym przykładem jest Kapsel.
Teoretycznie za wszelkie jego opóźnienie rozwoju, obarcza się winą
niedotlenienie podczas porodu. Co by było, gdybyśmy dokonali
diagnozy pod względem FAS? Czy mogłaby ona być pozytywna? Być
może. Co by to jednak dało? Od tego nie stałby się ani
mądrzejszy, ani głupszy. Nadal żaden specjalista nie zaryzykowałby
określenia rozwoju w perspektywie roku, pięciu, czy dziesięciu
lat. Byłoby wiadomo dokładnie tyle, ile teraz. Za to, chłopiec z pewnością nie byłby brany pod uwagę przez żadną rodzinę
adopcyjną ... chociaż bez tej diagnozy, też nikt się nim nie
zainteresował.
Dorzucić jeszcze mogę historię
Królewny. Jej matka chlała, ćpała, wąchała co się da.
Dziewczynka urodziła się niewidoma, z porażeniem mózgowym,
padaczką, genetyczną chorobą skóry. Czy ma FAS? Przy jej
dolegliwościach, nikogo to chyba nie interesuje. A jednak, może się
okazać, że jej życie będzie dużo piękniejsze niż Kapsla.
Mieliśmy też przez krótki czas dwie
dziewczynki ze zdiagnozowanym FAS. Nie było szans na rodzinę
adopcyjną. Udało się jednak znaleźć rodzinę zastępczą, dzięki
czemu docierają do nas pewne informacje dotyczące ich rozwoju i
dorastania. Starsza dziewczynka ma już prawie pięć lat, młodsza
tylko rok mniej. Jak dotychczas, wszystko jest w normie. Nawet cechy
dysmorficzne twarzy jakoś zaczęły się rozmywać. Być może było
to tylko podobieństwo do jednego, czy drugiego rodzica. Chociaż ze
stawianiem takiej tezy, również jestem bardzo ostrożny. Przecież
o rodzicach biologicznych naszych dzieci zastępczych, z reguły
niewiele wiemy. W końcu oni również mogą być dziećmi
popijającej mamy (stąd widoczne podobieństwo). To, że wiele lat
temu pojęcie FAS nie było znane (przynajmniej w Polsce), nie
oznacza, że problem nie istniał.
Nie chcę być źle zrozumiany. Nie
jestem przeciwnikiem diagnozowania możliwych zaburzeń
poalkoholowych. Jeżeli ktoś ma wątpliwości, czy jego dziecko
(niezależnie czy biologiczne, adopcyjne, czy zastępcze) jest zdrowe
– niech je zdiagnozuje. My, jako pogotowie rodzinne, jesteśmy
tylko epizodem w życiu przebywającego u nas dziecka. Jednak swoim
działaniem, możemy mu to życie uratować, albo je złamać.
Dlatego, na ile jest to możliwe, staramy się nazwać konkretne
rzeczy po imieniu, a nie uogólniać. Dla mnie, sama diagnoza FAS,
jest tylko pewnym uogólnieniem.
Wiele osób uważa, że FAS można
znacznie ograniczyć poprzez profilaktykę, edukację, uświadamianie
przyszłym matkom, co się z tym wiąże. Zapewne jest w tym dużo
racji, jednak raczej nie dotyczy to osób, które mógłbym nazwać
klientami naszego pogotowia rodzinnego.
Niestety alkoholizm jest chorobą, z
której samemu trudno się wyleczyć (nie jest tak, jak się
niektórym wydaje, że po prostu wystarczy przestać pić). Mieliśmy
już do czynienia z matkami, które nawet rozumiały problem, nawet
chciały się wyrwać ze szpon nałogu, nawet decydowały się na
pobyt w ośrodku terapeutycznym. W wielu przypadkach nie można było
odmówić dobrej woli, świadomości że jest to niezbędne, aby
dziecko nie zostało im odebrane na zawsze. Wydawać by się mogło,
że z miłości do dziecka można przenosić góry. Niestety nie
zawsze. Problem polega na tym, że kobiety (po odbytej terapii)
wracają do swojej rodziny, w której nie mają żadnego wsparcia, w
której alkohol jest na porządku dziennym. To jest zupełnie inny
świat, niż się niektórym wydaje. Ciężko się z niego wyrwać,
nawet bardzo chcąc.
Można więc powiedzieć, że zamysł
zmian w ustawie jest bardzo dobrą inicjatywą.
Problem polega tylko na tym, że
propozycja modyfikacji przepisów, wymuszających nowelizację
kodeksu rodzinnego, w mojej ocenie, nadal jest leczeniem objawowym.
Jest w niej mowa o niezwłocznym poddaniu się stacjonarnemu leczeniu
szpitalnemu w przypadku spożywania przez ciężarną matkę alkoholu
(lub innych środków psychoaktywnych). Decyzję ma podejmować sąd.
Pojawia się jednak szereg wątpliwości,
czy takie zmiany w prawie są realne. Wymagałyby one modyfikacji
szeregu aktów prawnych, a nie tylko wprowadzenia krótkiego zapisu,
jaki został zaproponowany. Nasze prawo nie przewiduje obowiązku
leczenia się z jakiejkolwiek choroby. Gdy zachoruję na grypę, to
nikt nie wymaga abym udał się do lekarza. Zachoruję na nowotwór,
mam prawo podjąć decyzję co dalej. Jestem alkoholikiem … to
jestem, skoro mi z tym dobrze. Zwłaszcza w tym ostatnim przypadku,
podstawową sprawą jest chęć wyjścia z nałogu, chęć
współpracy. Wszelkie rozwiązania siłowe są z góry skazane na
porażkę.
Owszem, istnieje pewien zapis,
umożliwiający przymusowe skierowanie delikwenta na odwyk. Chodzi o
sytuację, gdy stanowi on zagrożenie dla innych osób. Niestety płód
w kodeksie prawnym nie jest traktowany jako osoba. Co więcej, takie
odosobnienie z zakładzie zamkniętym, najczęściej trwa kilka
tygodni … a przecież ciąża trwa dziewięć miesięcy. Do tego
dochodzą sprzeciwy różnych środowisk o nierównym traktowaniu
kobiet i mężczyzn. Pewnie pojawią się rozmaite dyskusje, będzie
wielu ekspertów mających zupełnie inny światopogląd i punkt
widzenia. Prawdę mówiąc, zastanawia mnie względna cisza wokół
tego tematu. Być może to jeszcze nie ten czas. Po co robić
zamieszanie, które niczemu nie ma służyć.
Ale ja się jednak zastanawiam.
Zastanawiam się, skąd sąd będzie wiedział, że dana kobieta jest
w ciąży i spożywa alkohol. Pewnie pierwszym „donosicielem”
byłyby Ośrodki Pomocy Społecznej. Słowo donosiciel napisałem w
cudzysłowie, ponieważ bardziej spodziewam się aktywności ze
strony znajomych, sąsiadów, a nawet rodziny (i być może nie
zawsze w imię szczytnej idei). Do tego, jak odróżnić spożywanie
od nadużywania. A może wystarczy tylko fakt jednorazowego spożycia?
To jednak nosi znamiona polowania na czarownice. No i czy matka,
która jest na zakrapianej imprezie, ale nie wie, że jest w ciąży
– już podlega internowaniu, czy jeszcze nie? Kolejne pytanie, czy
takie odosobnienie oznacza, że kobieta nie otrzyma w przyszłości
zaświadczenia o niekaralności? Pewnie nie otrzyma. A co z dziećmi,
którymi się opiekuje? Często jest ich kilkoro i nikt się nimi nie
zajmie.
No i może kwestia najważniejsza –
zanim sąd się o wszystkim dowie, to nawet gdy wyda decyzję w
trybie natychmiastowym, może minąć kilka miesięcy od momentu
poczęcia. W tym czasie wszystko będzie już pozamiatane.
Tak więc, mam wątpliwości, czy jest
to właściwy kierunek działania. Z pewnością cele są szczytne i
nie uważam, że nie należy niczego robić. Nie wiem tylko, czy w
taki sposób.
Mamy biologiczne dzieci, które
przewinęły się przez nasz dom, wielokrotnie bywają w ciąży. Ich
wspólną cechą wcale nie jest nadużywanie alkoholu. Łączy je
jednak ogromna radość z faktu bycia w ciąży. Nie mają gdzie
mieszkać, nie mają pracy, nie mają stałego faceta … ale się
cieszą. Czasami jest to drugie, trzecie dziecko. Często
wcześniejsze zostały już im odebrane … ale się cieszą.
Najczęściej nie potrafią przedstawić racjonalnego planu działania
na przyszłość … ale się cieszą.
Podejrzewam, że w większości
przypadków jest to gra. Nie wypada przecież przyznać „znowu
władowałam się w dziecko, nawet nie wiem dokładnie z kim i nie
wiem jak je wychowam?”. Bywa też, że nagle przestają być w tej
ciąży, zupełnie o tym zapominając. Nikt nie docieka, czy była to
fikcja, czy też coś poszło nie tak, albo jest to skutek świadomego
działania. Nie ma traumy, nie ma smutku … jakby tematu nigdy nie
było.
Patrząc na te dziewczyny, często się
zastanawiam nad ich świadomością związaną z płodnością. Czego
nie wiedzą, a do czego nie mają dostępu z powodu ubóstwa. Jaki
jest ich światopogląd?
Co wiedzą na temat środków
antykoncepcyjnych czy wczesnoporonnych. Zastanawiam się, ile matek
czy ojców mających bardzo trudną sytuację materialną i rodzinną,
zdecydowałoby się na przykład na sterylizację. Być może sporo,
gdyby mieli tego świadomość i zapewnioną refundację. Myślę
tutaj o procesie odwracalnym (salpingektomii, wazektomii). Nawet
jeżeli w przyszłości nie udałoby się przywrócić naturalnej
płodności, to przecież alternatywą jest „in vitro”.
No tak …
zapomniałem, że wszystko to balansuje na granicy prawa, a
przynajmniej nie jest mile widziane. A przecież nawet nie
wspomniałem o aborcji.
Gdybym ja był Rzecznikiem Praw
Dziecka, to raczej szedłbym ku dostępności (a przede wszystkim
pełnej legalności) tego co opisałem powyżej. Nie wiem dlaczego,
ale w naszym kraju, moralność narodu musi być zawsze bardziej
moralna niż potrzeby moralne jednostki. Takie uogólnione prawo Kalego.
Zastanawiam się, co będzie gdy taka
matka alkoholiczka wróci z dzieckiem do domu (z takiego
odosobnienia). Czy to ją czegoś nauczy? Czy się zmieni?
Nie mi to oceniać, chociaż mam swoje
zdanie. Jednak z dużym prawdopodobieństwem wróci do starego stylu
życia. Po kilku miesiącach będzie można odebrać jej prawa
rodzicielskie, bo przecież się nie sprawdziła (mimo tego, że dano
jej ogromną szansę). Ale dziecko będzie zdrowe.
Z moją moralnością się to trochę
kłóci. Nie lubię wybierać lepszego zła. Chociaż ...
Do poczytania:
Dziękuję za ten wpis. Z tym, co napisałeś o FASie zgadzam się i widzę to bardzo podobnie. Ktoś mógłby powiedzieć, że rozmywamy i odpływamy w świat relatywizmu, ale ja sądzę, że to jest właśnie słuszny kierunek.
OdpowiedzUsuńJeśli idzie o projekt RPD stoję na stanowisku, że pomysł jest chybiony całkowicie i jest klasycznym antybiotykiem na nowotwór - nikt nie neguje doniosłości nowotworu i nikt nie twierdzi, ze antybiotyk nie działa. Mimo to nowotworów nie leczy się antybiotykami. Po prostu.
Diagnozę sytuacji również mam podobną - nie zamierzam rozmawiać o izolowaniu ciężarnych pijących alkohol, dopóki asystent rodziny nie ma prawa i obowiązku udzielić swoim podopiecznym porady reprodukcyjnej, nie mówiąc o refundowanym zakupie wkładki domacicznej. A że to nie zadziałałoby u wszystkich? Pewnie nie, tyle że problem z FASem polega na tym, ze nie udało się go wyeliminować w żadnym kraju. Polska jednak nawet nie próbuje obniżać jego występowania, nie wdraża profilaktyki i zachowuje się generalnie tak, jakbyśmy wszyscy żyli w bajce, w której młodzież współżyje po ślubie, niechciane ciąże nie zdarzają się w przyrodzie, a wszystkie dzieci są chciane, kochane i zaopiekowane.
A tak poza tym- najniższe odsetki FASu są w krajach muzułmańskich (co logiczne), zaś całkiem sporo metaanaliz pokazuje, że regularne picie niskich dawek alkoholu (do 3 jednostek tygodniowo) kończy się pełnoobjawowym FASem o wiele rzadziej niż jedno-kilkukrotne 'zapomnienie się' podczas wesela. Słuszna jest też Twoja intuicja, ze kluczowym czasem jest pierwszy trymestr, kiedy to całkiem sporo kobiet nawet nie wie, że jest w ciąży - w ich przypadku izolacja byłaby sobie a muzom, bo do szkód już doszło.
To co napisałam o tych jednostkach nie oznacza, że zachęcam kogokolwiek do picia w ciązy (ofc nie, bezpieczna polityka to 0 alkoholu w całej ciąży), ale oznacza, ze prawdopodobnie źle lokalizujemy problem: otóż FAS jak najbardziej zdarza się dobrym matkom z rodzin bynajmniej nie dysfunkcyjnych, które nie mają zadnego problemu z alkoholem, ale popłynęły na rodzinnej imprezie. I tu z kolei jedynym rozwiązaniem jest świadome macierzyństwo (= planowanie ciąży), a nie fundowanie takiej kobiecie hospitalizacji w szóstym miesiącu, kiedy i tak jest po herbacie, a ona sama prawdopodobnie już jest przerażona ewentualnymi skutkami butelki wina wypitej w podróży poślubnej.
bloo
Pikusiu, zgadzam się w 100% z Twoimi wątpliwościami. Więcej napiszę Ci w mailu, bo nie wszystko się nadaje do opisania na forum :)
OdpowiedzUsuń