niedziela, 1 października 2017

--- "Za młody, by pić".

Kilka dni temu odwiedziliśmy Iskierkę, która jakiś czas temu przebywała w naszej rodzinie zastępczej. W trakcie spotkania, pojawiła się ciocia dziewczynki, która podczas krótkiej rozmowy zadała nam ciekawe pytanie. Co sądzimy na temat projektu ustawy, przygotowanego przez Rzecznika Praw Dziecka, umożliwiającego umieszczanie w trybie natychmiastowym, na przymusowe leczenie kobiet, które w czasie ciąży piją alkohol, albo używają substancji psychoaktywnych?
Nie wiem, czy Majka jest aż tak na bieżąco, ponieważ wszystko działo się w czasie, gdy byliśmy na wakacjach, ale odniosła się do tej sprawy bardzo profesjonalnie, sprawiając wrażenie, że doskonale o wszystkim wie. Ja na wstępie zadałbym pytanie: „przepraszam, ale o co chodzi?”, ponieważ z podobnym tematem zetknąłem się wiele miesięcy temu, i wcale nie dotyczyło to Rzecznika Praw Dziecka.

Problematyka dotycząca zaburzeń występujących u dzieci, których mamy piły alkohol w ciąży, jest coraz bardziej znana w społeczeństwie. Ma to już miejsce nie tylko w grupie osób, które mają do czynienia z rodzicielstwem zastępczym lub adopcyjnym (gdzie ten temat pojawia się choćby na szkoleniach).
FAS, bo o nim mowa, jest dla mnie tematem bardzo trudnym. Nie jestem żadnym ekspertem w tej dziedzinie, chociaż bywa, że wdaję się w jakąś dyskusję z różnymi osobami. Bywa, że moje poglądy są ostro krytykowane.
Zanim odniosę się do tematu tego wpisu, króciutko opiszę sam problem i związane z nim moje wątpliwości, czy też rozterki.
Alkoholowy zespół płodowy jest jedną z najcięższych wad wrodzonych u dzieci, do tego w tym przypadku, o wszystkim decyduje matka (pije w ciąży, albo nie pije).
Można więc powiedzieć, że matka z własnej woli skazuje dziecko na upośledzenie, kalectwo, przegrane życie. Można powiedzieć, że matka mogła wytrzymać bez alkoholu będąc w ciąży. Dla niej to było tylko kilka miesięcy, dla dziecka całe zmarnowane życie, w którym nic dobrego go nie spotka. Cały czas będzie nieporadne, nadpobudliwe, nieprzystosowane do życia w społeczeństwie, nierozgarnięte, zalęknione, bez perspektyw na normalne życie.
Tyle mówi teoria. Tyle może powiedzieć ktoś, kto nigdy nie był uzależniony. A co mówi praktyka? W Polsce rodzi się rocznie około 9 tysięcy dzieci z zaburzeniami poalkoholowymi. Jest to dużo. Jest to dużo więcej niż rodzi się dzieci z zespołem Downa. Jednak gdyby to porównać do umieralności na nowotwór, to … jest to tylko 10%. Zapewne w tym momencie wiele osób powie, że porównuję rzeczy nieporównywalne. Na nowotwór może zachorować każda osoba, również ta bardzo dbająca o swoje zdrowie i kondycję fizyczną.
Wydawać się więc może, że ograniczenie ilości dzieci rodzących się z problemami poalkoholowymi, jest stosunkowo proste.

O dzieciach matek-alkoholiczek można powiedzieć, że mają zwyczajnie pecha. Te, które są im odbierane, w wielu przypadkach trafiają do domów dziecka, domów pomocy społecznej, rodzin zastępczych, rzadziej do rodzin adopcyjnych. A kim tak naprawdę są? Mogą mieć drobne problemy z nauką matematyki, z myśleniem abstrakcyjnym … ale również mogą być wiecznymi dziećmi, których nie można zostawić samych w domu, czy wysłać do sklepu po zakupy. Dlatego jeszcze nam się nie zdarzyło zdiagnozować dziecka w tym kierunku. Nie chcemy żadnego z nich skrzywdzić, poprzez przyklejenie „łatki”. Staramy się nazywać problemy, a nie etykietować dzieci, tym bardziej, że szereg zaburzeń (jak choćby kłopoty z zapamiętywaniem czy koncentracją) jest wspólnych przy rozmaitych nieprawidłowościach rozwoju. FAS, RAD, ADHD, a może tylko trauma, poczucie opuszczenia, straty, zmiana środowiska? Kluczem jest przetwarzanie pewnych informacji przez układ nerwowy, chociaż w przypadku FAS, podobno wystarczy pozytywna odpowiedź na jedno pytanie: „czy matka piła w ciąży?”.
Kilka przykładów z naszej rodziny:
Chapic był dzieckiem, które z pewnością uzyskałoby pozytywną diagnozę FAS. Pijana matka na porodówce, nieciekawa opinia pomocy społecznej, problemy neurologiczne i … trochę odmienna buzia. Przeprowadzone we Włoszech badania odrzuciły pełnoobjawowy FAS. Jednak biorąc pod uwagę stuprocentową pewność alkoholizmu matki, przyjęto istnienie prawdopodobieństwa uszkodzenia (w jakimś zakresie) ośrodkowego układu nerwowego, określane mianem ARDN. Rodziców adopcyjnych to uspokoiło, chociaż tak naprawdę wiedzą dokładnie tyle samo ile wcześniej.
Z tymi cechami dysmorficznymi twarzy jest bardzo dziwnie. Powiedziałbym nawet, że wyszukiwanie tych cech jest pewnego rodzaju zboczeniem zawodowym. Sam łapię się na tym, że widząc dziecko w sklepie, najpierw patrzę na jego twarz. Gdy jest jakaś „inna”, spoglądam na mamę. Jeżeli ta jest wychudzona, ma poszarzałą skórę i niezbyt składnie się wypowiada … stawiam jednoznaczną diagnozę. Na szczęście robię to tylko w swoim umyśle. Wielu „fachowców”, oglądając zdjęcia naszych dzieci zastępczych wskazywało FAS w przypadkach, gdy nie istniało żadne podejrzenie, a dziecko rozwijało się wzorowo. Niektórym (mimo, że uważali się za osoby bezbłędnie rozpoznające FAS) myliły się rozmaite cechy, chociaż błędne typy przytrafiały się również profesjonalistom.
Kolejnym przykładem jest Kapsel. Teoretycznie za wszelkie jego opóźnienie rozwoju, obarcza się winą niedotlenienie podczas porodu. Co by było, gdybyśmy dokonali diagnozy pod względem FAS? Czy mogłaby ona być pozytywna? Być może. Co by to jednak dało? Od tego nie stałby się ani mądrzejszy, ani głupszy. Nadal żaden specjalista nie zaryzykowałby określenia rozwoju w perspektywie roku, pięciu, czy dziesięciu lat. Byłoby wiadomo dokładnie tyle, ile teraz. Za to, chłopiec z pewnością nie byłby brany pod uwagę przez żadną rodzinę adopcyjną ... chociaż bez tej diagnozy, też nikt się nim nie zainteresował.
Dorzucić jeszcze mogę historię Królewny. Jej matka chlała, ćpała, wąchała co się da. Dziewczynka urodziła się niewidoma, z porażeniem mózgowym, padaczką, genetyczną chorobą skóry. Czy ma FAS? Przy jej dolegliwościach, nikogo to chyba nie interesuje. A jednak, może się okazać, że jej życie będzie dużo piękniejsze niż Kapsla.
Mieliśmy też przez krótki czas dwie dziewczynki ze zdiagnozowanym FAS. Nie było szans na rodzinę adopcyjną. Udało się jednak znaleźć rodzinę zastępczą, dzięki czemu docierają do nas pewne informacje dotyczące ich rozwoju i dorastania. Starsza dziewczynka ma już prawie pięć lat, młodsza tylko rok mniej. Jak dotychczas, wszystko jest w normie. Nawet cechy dysmorficzne twarzy jakoś zaczęły się rozmywać. Być może było to tylko podobieństwo do jednego, czy drugiego rodzica. Chociaż ze stawianiem takiej tezy, również jestem bardzo ostrożny. Przecież o rodzicach biologicznych naszych dzieci zastępczych, z reguły niewiele wiemy. W końcu oni również mogą być dziećmi popijającej mamy (stąd widoczne podobieństwo). To, że wiele lat temu pojęcie FAS nie było znane (przynajmniej w Polsce), nie oznacza, że problem nie istniał.
Nie chcę być źle zrozumiany. Nie jestem przeciwnikiem diagnozowania możliwych zaburzeń poalkoholowych. Jeżeli ktoś ma wątpliwości, czy jego dziecko (niezależnie czy biologiczne, adopcyjne, czy zastępcze) jest zdrowe – niech je zdiagnozuje. My, jako pogotowie rodzinne, jesteśmy tylko epizodem w życiu przebywającego u nas dziecka. Jednak swoim działaniem, możemy mu to życie uratować, albo je złamać. Dlatego, na ile jest to możliwe, staramy się nazwać konkretne rzeczy po imieniu, a nie uogólniać. Dla mnie, sama diagnoza FAS, jest tylko pewnym uogólnieniem.


Wiele osób uważa, że FAS można znacznie ograniczyć poprzez profilaktykę, edukację, uświadamianie przyszłym matkom, co się z tym wiąże. Zapewne jest w tym dużo racji, jednak raczej nie dotyczy to osób, które mógłbym nazwać klientami naszego pogotowia rodzinnego.
Niestety alkoholizm jest chorobą, z której samemu trudno się wyleczyć (nie jest tak, jak się niektórym wydaje, że po prostu wystarczy przestać pić). Mieliśmy już do czynienia z matkami, które nawet rozumiały problem, nawet chciały się wyrwać ze szpon nałogu, nawet decydowały się na pobyt w ośrodku terapeutycznym. W wielu przypadkach nie można było odmówić dobrej woli, świadomości że jest to niezbędne, aby dziecko nie zostało im odebrane na zawsze. Wydawać by się mogło, że z miłości do dziecka można przenosić góry. Niestety nie zawsze. Problem polega na tym, że kobiety (po odbytej terapii) wracają do swojej rodziny, w której nie mają żadnego wsparcia, w której alkohol jest na porządku dziennym. To jest zupełnie inny świat, niż się niektórym wydaje. Ciężko się z niego wyrwać, nawet bardzo chcąc.
Można więc powiedzieć, że zamysł zmian w ustawie jest bardzo dobrą inicjatywą.
Problem polega tylko na tym, że propozycja modyfikacji przepisów, wymuszających nowelizację kodeksu rodzinnego, w mojej ocenie, nadal jest leczeniem objawowym. Jest w niej mowa o niezwłocznym poddaniu się stacjonarnemu leczeniu szpitalnemu w przypadku spożywania przez ciężarną matkę alkoholu (lub innych środków psychoaktywnych). Decyzję ma podejmować sąd.
Pojawia się jednak szereg wątpliwości, czy takie zmiany w prawie są realne. Wymagałyby one modyfikacji szeregu aktów prawnych, a nie tylko wprowadzenia krótkiego zapisu, jaki został zaproponowany. Nasze prawo nie przewiduje obowiązku leczenia się z jakiejkolwiek choroby. Gdy zachoruję na grypę, to nikt nie wymaga abym udał się do lekarza. Zachoruję na nowotwór, mam prawo podjąć decyzję co dalej. Jestem alkoholikiem … to jestem, skoro mi z tym dobrze. Zwłaszcza w tym ostatnim przypadku, podstawową sprawą jest chęć wyjścia z nałogu, chęć współpracy. Wszelkie rozwiązania siłowe są z góry skazane na porażkę.
Owszem, istnieje pewien zapis, umożliwiający przymusowe skierowanie delikwenta na odwyk. Chodzi o sytuację, gdy stanowi on zagrożenie dla innych osób. Niestety płód w kodeksie prawnym nie jest traktowany jako osoba. Co więcej, takie odosobnienie z zakładzie zamkniętym, najczęściej trwa kilka tygodni … a przecież ciąża trwa dziewięć miesięcy. Do tego dochodzą sprzeciwy różnych środowisk o nierównym traktowaniu kobiet i mężczyzn. Pewnie pojawią się rozmaite dyskusje, będzie wielu ekspertów mających zupełnie inny światopogląd i punkt widzenia. Prawdę mówiąc, zastanawia mnie względna cisza wokół tego tematu. Być może to jeszcze nie ten czas. Po co robić zamieszanie, które niczemu nie ma służyć.
Ale ja się jednak zastanawiam. Zastanawiam się, skąd sąd będzie wiedział, że dana kobieta jest w ciąży i spożywa alkohol. Pewnie pierwszym „donosicielem” byłyby Ośrodki Pomocy Społecznej. Słowo donosiciel napisałem w cudzysłowie, ponieważ bardziej spodziewam się aktywności ze strony znajomych, sąsiadów, a nawet rodziny (i być może nie zawsze w imię szczytnej idei). Do tego, jak odróżnić spożywanie od nadużywania. A może wystarczy tylko fakt jednorazowego spożycia? To jednak nosi znamiona polowania na czarownice. No i czy matka, która jest na zakrapianej imprezie, ale nie wie, że jest w ciąży – już podlega internowaniu, czy jeszcze nie? Kolejne pytanie, czy takie odosobnienie oznacza, że kobieta nie otrzyma w przyszłości zaświadczenia o niekaralności? Pewnie nie otrzyma. A co z dziećmi, którymi się opiekuje? Często jest ich kilkoro i nikt się nimi nie zajmie.
No i może kwestia najważniejsza – zanim sąd się o wszystkim dowie, to nawet gdy wyda decyzję w trybie natychmiastowym, może minąć kilka miesięcy od momentu poczęcia. W tym czasie wszystko będzie już pozamiatane.

Tak więc, mam wątpliwości, czy jest to właściwy kierunek działania. Z pewnością cele są szczytne i nie uważam, że nie należy niczego robić. Nie wiem tylko, czy w taki sposób.
Mamy biologiczne dzieci, które przewinęły się przez nasz dom, wielokrotnie bywają w ciąży. Ich wspólną cechą wcale nie jest nadużywanie alkoholu. Łączy je jednak ogromna radość z faktu bycia w ciąży. Nie mają gdzie mieszkać, nie mają pracy, nie mają stałego faceta … ale się cieszą. Czasami jest to drugie, trzecie dziecko. Często wcześniejsze zostały już im odebrane … ale się cieszą. Najczęściej nie potrafią przedstawić racjonalnego planu działania na przyszłość … ale się cieszą.
Podejrzewam, że w większości przypadków jest to gra. Nie wypada przecież przyznać „znowu władowałam się w dziecko, nawet nie wiem dokładnie z kim i nie wiem jak je wychowam?”. Bywa też, że nagle przestają być w tej ciąży, zupełnie o tym zapominając. Nikt nie docieka, czy była to fikcja, czy też coś poszło nie tak, albo jest to skutek świadomego działania. Nie ma traumy, nie ma smutku … jakby tematu nigdy nie było.
Patrząc na te dziewczyny, często się zastanawiam nad ich świadomością związaną z płodnością. Czego nie wiedzą, a do czego nie mają dostępu z powodu ubóstwa. Jaki jest ich światopogląd?
Co wiedzą na temat środków antykoncepcyjnych czy wczesnoporonnych. Zastanawiam się, ile matek czy ojców mających bardzo trudną sytuację materialną i rodzinną, zdecydowałoby się na przykład na sterylizację. Być może sporo, gdyby mieli tego świadomość i zapewnioną refundację. Myślę tutaj o procesie odwracalnym (salpingektomii, wazektomii). Nawet jeżeli w przyszłości nie udałoby się przywrócić naturalnej płodności, to przecież alternatywą jest „in vitro”.
No tak … zapomniałem, że wszystko to balansuje na granicy prawa, a przynajmniej nie jest mile widziane. A przecież nawet nie wspomniałem o aborcji.
Gdybym ja był Rzecznikiem Praw Dziecka, to raczej szedłbym ku dostępności (a przede wszystkim pełnej legalności) tego co opisałem powyżej. Nie wiem dlaczego, ale w naszym kraju, moralność narodu musi być zawsze bardziej moralna niż potrzeby moralne jednostki. Takie uogólnione prawo Kalego.
Zastanawiam się, co będzie gdy taka matka alkoholiczka wróci z dzieckiem do domu (z takiego odosobnienia). Czy to ją czegoś nauczy? Czy się zmieni?
Nie mi to oceniać, chociaż mam swoje zdanie. Jednak z dużym prawdopodobieństwem wróci do starego stylu życia. Po kilku miesiącach będzie można odebrać jej prawa rodzicielskie, bo przecież się nie sprawdziła (mimo tego, że dano jej ogromną szansę). Ale dziecko będzie zdrowe.
Z moją moralnością się to trochę kłóci. Nie lubię wybierać lepszego zła. Chociaż ...

Do poczytania:




2 komentarze:

  1. Dziękuję za ten wpis. Z tym, co napisałeś o FASie zgadzam się i widzę to bardzo podobnie. Ktoś mógłby powiedzieć, że rozmywamy i odpływamy w świat relatywizmu, ale ja sądzę, że to jest właśnie słuszny kierunek.
    Jeśli idzie o projekt RPD stoję na stanowisku, że pomysł jest chybiony całkowicie i jest klasycznym antybiotykiem na nowotwór - nikt nie neguje doniosłości nowotworu i nikt nie twierdzi, ze antybiotyk nie działa. Mimo to nowotworów nie leczy się antybiotykami. Po prostu.
    Diagnozę sytuacji również mam podobną - nie zamierzam rozmawiać o izolowaniu ciężarnych pijących alkohol, dopóki asystent rodziny nie ma prawa i obowiązku udzielić swoim podopiecznym porady reprodukcyjnej, nie mówiąc o refundowanym zakupie wkładki domacicznej. A że to nie zadziałałoby u wszystkich? Pewnie nie, tyle że problem z FASem polega na tym, ze nie udało się go wyeliminować w żadnym kraju. Polska jednak nawet nie próbuje obniżać jego występowania, nie wdraża profilaktyki i zachowuje się generalnie tak, jakbyśmy wszyscy żyli w bajce, w której młodzież współżyje po ślubie, niechciane ciąże nie zdarzają się w przyrodzie, a wszystkie dzieci są chciane, kochane i zaopiekowane.
    A tak poza tym- najniższe odsetki FASu są w krajach muzułmańskich (co logiczne), zaś całkiem sporo metaanaliz pokazuje, że regularne picie niskich dawek alkoholu (do 3 jednostek tygodniowo) kończy się pełnoobjawowym FASem o wiele rzadziej niż jedno-kilkukrotne 'zapomnienie się' podczas wesela. Słuszna jest też Twoja intuicja, ze kluczowym czasem jest pierwszy trymestr, kiedy to całkiem sporo kobiet nawet nie wie, że jest w ciąży - w ich przypadku izolacja byłaby sobie a muzom, bo do szkód już doszło.
    To co napisałam o tych jednostkach nie oznacza, że zachęcam kogokolwiek do picia w ciązy (ofc nie, bezpieczna polityka to 0 alkoholu w całej ciąży), ale oznacza, ze prawdopodobnie źle lokalizujemy problem: otóż FAS jak najbardziej zdarza się dobrym matkom z rodzin bynajmniej nie dysfunkcyjnych, które nie mają zadnego problemu z alkoholem, ale popłynęły na rodzinnej imprezie. I tu z kolei jedynym rozwiązaniem jest świadome macierzyństwo (= planowanie ciąży), a nie fundowanie takiej kobiecie hospitalizacji w szóstym miesiącu, kiedy i tak jest po herbacie, a ona sama prawdopodobnie już jest przerażona ewentualnymi skutkami butelki wina wypitej w podróży poślubnej.


    bloo

    OdpowiedzUsuń
  2. Pikusiu, zgadzam się w 100% z Twoimi wątpliwościami. Więcej napiszę Ci w mailu, bo nie wszystko się nadaje do opisania na forum :)

    OdpowiedzUsuń