IMPRESJA

Kilka dni temu, w odpowiedzi na komentarz pod ostatnim artykułem, napisałem między innymi takie zdanie:

Za kilka dni odbierzemy ze szpitala dziewczynkę. Niestety będzie to chyba najsmutniejsza historia z dotychczasowych. Dziewczynka prawie nie ma mózgu. Lekarze są zdziwieni, że potrafi jednocześnie oddychać, ssać i połykać. Zrobimy co się da, aby nauczyła się robić dużo więcej.

Nie przypuszczałem, że sytuacja przybierze tak dramatyczny obrót, że dzisiaj zabiorę się do opisania jej historii.

Dziewczynka urodziła się w bardzo ciężkim stanie. Miała wodogłowie i bardzo duże uszkodzenia mózgu. Na dobrą sprawę, miała tylko pień mózgu. Jest on odpowiedzialny za utrzymywanie funkcji życiowych organizmu jak oddychanie, ssanie, połykanie, pocenie się, kaszel, mruganie. Reguluje on również pracę serca, utrzymanie właściwej temperatury ciała, przemianę materii i tak dalej.

Impresja nie miała praktycznie żadnych innych fragmentów mózgu, jak choćby płatów czołowych, które są odpowiedzialne za emocje, planowanie, podejmowanie decyzji.

Mózg jest dla człowieka tym samym co system operacyjny dla komputera. Bez niego komputer jest tylko kupą złomu. W przypadku człowieka jest dokładnie tak samo.

Wiedzieliśmy, że dziewczynka nigdy nie będzie rozwijać się tak jak inne dzieci, chociaż zakładaliśmy, że być może te strzępy mózgu, które posiadała, będą próbować przejąć funkcję tych fragmentów, których nie było. Często tak się dzieje i jest to jedna z zagadek ludzkiego ciała, na które nauka nie do końca potrafi odpowiedzieć.

Przyczyny wodogłowia nie były znane i nikt nie próbował się nad tą kwestią zastanawiać.

Nie było więc wiadomo, czy nadprodukcja płynu mózgowo-rdzeniowego spowodowała, że mózg się nie rozwinął, czy też mózg się nie rozwinął, więc płyn mózgowo-rdzeniowy wypełnił pustą przestrzeń w głowie. Niektórzy mówią, że ktoś ma „pusto w głowie”. Taka sytuacja jest niemożliwa. Bliższe prawdy jest stwierdzenie, że ktoś ma „wodę zamiast mózgu”.

Impresja decyzją sądu została skierowana do naszej rodziny. Od urodzenia przebywała w szpitalu. Nie tylko jej stan zdrowia, ale również rodzice biologiczni, budzili sporo wątpliwości. Wiadomo było, że dziewczynka będzie wymagała szeregu specjalistycznych badań oraz prawie codziennej rehabilitacji. Dotychczasowa opieka rodziców nad pozostałą dwójką rodzeństwa Impresji nie była prawidłowa. Jedno z nich znajdowało się już w opiece zastępczej i rodzina cały czas była monitorowana przez opiekę społeczną.

Decyzję sądu o zaopiekowaniu się dzieckiem dostaliśmy w momencie, gdy Impresja była już skierowana na operację – miała mieć wykonaną zastawkę drenującą.

Od tego dnia została „naszym dzieckiem”. Majka jeździła do niej codziennie do szpitala. Dobrze, że mamy Hizę Gurumę (jedną z Aniołków Charliego), która w tym czasie zajmowała się pozostałymi naszymi podopiecznymi, bo ja sam mógłbym nie pogodzić pracy zawodowej z opieką nad dziećmi.

Operacja przebiegła bez komplikacji, oczekiwaliśmy że w ciągu kilku dni będziemy mogli zabrać dziewczynkę do domu. Początkowo mózg radził sobie całkiem przyzwoicie. Lekarze dawali nadzieję na to, że wszystko będzie dobrze (przynajmniej w zakresie utrzymywania funkcji życiowych). Impresja potrafiła jednocześnie oddychać, ssać i połykać, co jak się okazuje jest dużym wyzwaniem dla organizmu. Niestety po kilku dniach coś zaczęło szwankować. Najpierw dziewczynka przestała ssać. Majka zaczęła więc do niej jeździć w porze karmienia. Już wcześniej wypicie butelki mleka trwało prawie godzinę, później było to już tylko połykanie tego, co wykapało ze smoczka. Niestety funkcję karmienia musiała przejąć specjalna aparatura. Był to dla nas bardzo zły zwiastun, ale cały czas łudziliśmy się, że jest to tylko chwilowe. Zaczęła też zawodzić termoregulacja organizmu. Lekarze mieli dla nas coraz gorsze wieści i coraz bardziej oddalali w czasie możliwość wypisania ze szpitala.

Któregoś dnia zadzwoniła do mnie Majka. Akurat byłem u klienta, kilkadziesiąt kilometrów od domu. Impresja była w stanie krytycznym. Mózg „zapomniał”, że trzeba oddychać. Dziewczynka była reanimowana i podłączona do respiratora. Majka bardzo chciała być przy niej w tych ostatnich chwilach. Rozpoczęły się poszukiwania kogoś, kto na dwie-trzy godziny (do mojego powrotu) zajmie się dziećmi, będącymi pod naszą opieką. Niestety wszyscy byli w jakiś sposób zajęci i nie mogli szybko przyjść lub przyjechać do naszego domu. Udało mi się przełożyć dokończenie mojej pracy u klienta na następny dzień. W ciągu kilkunastu minut ruszyłem w drogę powrotną. Później okazało się, że podobnie postąpiły też inne osoby, które były proszone przez Majkę o pomoc.

Maja spędziła z Impresją prawie cały dzień. Mózg zaczął tracić kontrolę nad wszystkimi funkcjami życiowymi organizmu. Oddychała za nią maszyna, narastała opuchlizna …, a Majka cały czas trzymała ją za rękę, śpiewała, opowiadała bajki. Czy jej to pomogło? Kto to wie? Podobno istnieje coś takiego jak szósty zmysł. Być może jest on niezależny od mózgu. Mam wrażenie, że obecność Majki mimo wszystko była dla małej ważna. Niestety taki stan mógł trwać kilka dni. Późnym wieczorem Maja wróciła do domu. Dziewczynka zmarła w nocy. Szkoda ..., gdyby było wiadomo, że tak będzie, to … mogłaby zostać do końca.

Impresja żyła tylko kilka tygodni. Większość osób, które odchodzą z tego świata, zostawia po sobie ślad w sercach i umysłach innych ludzi. Co zostawiła po sobie Impresja? Czy tylko przelotne wrażenie?

Mama dziewczynki nie za bardzo się nią interesowała. W ciągu tych kilkunastu dni, była w szpitalu tylko jeden raz. Nawet ostatniego dnia, gdy została poinformowana, że dziecko jest w stanie krytycznym, stwierdziła że nie da rady przyjechać. Być może istniały jakieś ważne przesłanki, nie chcę oceniać.

Majka prawdopodobnie w ciągu tych kilkunastu dni spędziła z małą więcej czasu niż jej mama w całym jej dotychczasowym życiu. 

W kontaktach matki z dzieckiem ważne są detale – ten dotyk, ten zapach – po prostu bliskość.

A tu nagle koniec. Majka przez chwilę była matką. Na szczęście jest silna psychicznie, już się „pozbierała”.

Jeżeli chodzi o mnie, to znałem dziewczynkę tylko ze zdjęć i z opowiadań. Być może to powoduje, że patrzę na jej śmierć nieco inaczej. Nie chcę się wdawać w rozważania natury etyczno-moralnej, ale uważam, że dobrze się stało, jak się stało.

Czy jej zaistnienie w naszej rodzinie coś zmieniło? Tak, i to wbrew pozorom całkiem sporo.

Utwierdziło moją wiarę w ludzi.

W dniu gdy Majka poszukiwała opieki do dzieci (aby pojechać do Impresji), każdy próbował znaleźć jakieś rozwiązanie. Siostrzenica Majki zaczęła „zbierać” swoje dziecko z zamiarem przyjechania do nas. Jej mąż zawrócił z trasy w naszym kierunku. Też chciał pomóc, mimo że na co dzień woli zajmować się samochodami niż dziećmi. Siostra Majki prawie wybiegła z rehabilitacji (na której akurat była), bo też chciała przyjechać. Klient, u którego byłem też zrozumiał sytuację i pozwolił mi zostawić „rozgrzebaną” sprawę do następnego (a nawet jeszcze kolejnego) dnia.

Do szpitala (w tym ostatnim dniu) przyszła też pani Jowita (koordynator z PCPR-ru). Było to podyktowane sercem, przyszła po pracy. Nie znała osobiście Impresji, chciała wesprzeć Majkę.

W tym dniu był zakaz odwiedzin z powodu „szalejącej grypy”. Mimo tego, cały personel medyczny nie stwarzał żadnego problemu. Zarówno lekarze, jak i pielęgniarki starali się wspierać Majkę w tych ostatnich godzinach życia Impresji.

Doszła też do nas informacja, że PCPR chce zmienić pewne procedury, tak aby sąd podejmował decyzję o umieszczeniu dziecka w rodzinie zastępczej dopiero wówczas, gdy będzie ono gotowe do wypisania ze szpitala. Jest to podyktowane dobrem rodzin zastępczych, aby nie dochodziło do sytuacji opisanych powyżej.

Mam jednak nadzieję, że w tym przypadku nic się nie zmieni. Niezależnie od stanu zdrowia dziecka, zawsze powinien być ktoś, kto przy nim będzie w trudnych chwilach. Nawet gdy nie reaguje na bodźce zewnętrzne, nie oznacza to, że nic do niego nie dociera. Pięć zmysłów niekoniecznie musi być granicą ludzkiej percepcji. Ani Majka, ani ja, nie żałujemy, że poznaliśmy Impresję.

Nie wiem, gdzie jest w tej chwili dziewczynka, ale mam nadzieję, że jeżeli ma jakąś świadomość, to też tego nie żałuje.