CHAPIC

Chapic „przyszedł” do naszego pogotowia w wieku pięciu miesięcy z innego pogotowia. Takie „przenosiny” robi się w wyjątkowych przypadkach,  z obawy przed możliwością zaburzenia rozwoju emocjonalnego i psychicznego dziecka. Jednak w tym przypadku mieliśmy do czynienia z chłopcem, który bardzo słabo reagował na bodźce zewnętrzne (praktycznie większość czasu albo spał, albo patrzył w sufit) i wymagał wizyt u wielu specjalistów oraz rehabilitacji kilka razy w tygodniu. Ponieważ u nas była dwójka innych dzieci, również wymagających rehabilitacji i często odwiedzających lekarzy – taka decyzja została podjęta. Po prostu mieliśmy już przetarte szlaki w wielu szpitalach i poradniach, a na rehabilitację i tak jeździliśmy (o jedno dziecko nie chodzi).

Chapic ma podejrzenie zespołu FAS (Płodowy Zespół Alkoholowy), występujący u dzieci, których mamy piły alkohol w czasie ciąży (czasami wystarczy naprawdę niewielka ilość). Nie chciałbym tutaj rozwijać tego tematu, ale zachęcam do poczytania (choćby w internecie).

Jego mama nigdy się nim nie interesowała. Chłopiec ma kilkoro starszego rodzeństwa. Dzieci te również nie mieszkają w swojej rodzinie biologicznej.

Aktualnie chłopiec przebywa jeszcze u nas, ale w ostatnim czasie zainteresowały się nim trzy różne podmioty (między innymi „wchodzi w grę” adopcja zagraniczna). Jesteśmy przekonani, że jego historia będzie miała szczęśliwe zakończenie.

Podobnie jak poprzednio przedstawię jego pobyt w naszym pogotowiu w formie zebrania zapisów mailowych i kwartalnych opisów dzieci dla PCPR-u (niektóre są wyrwane z kontekstu lub odwołują się do innych informacji, których tutaj nie podałem - proszę w tym momencie o wyrozumiałość i puszczenie wodzy fantazji).

Chłopiec przyszedł do nas mając dokładnie 161 dni.

Dzień 1

Dzisiaj odebraliśmy Chapica. Przed nami sporo badań i ocen różnych lekarzy, ale na pierwszy „rzut oka” widać, że chłopiec ma duże opóźnienia (na pewno ruchowe, a co kryje się w jego główce, tego jeszcze nikt nie wie). Jest już „zapisany” do wielu poradni przez poprzednie pogotowie. Niestety terminy są odległe – może uda nam się coś przyspieszyć.

Dzień 13

CHAPIC - Od drugiego dnia pobytu u nas jest rehabilitowany przez naszą wolontariuszkę. Ani na FAS ani na niską masę urodzeniową rehabilitacja nie przysługuje (a wcześniakiem nie jest). Jednak nasz lekarz rodzinny wypisał skierowanie ze względu na okresowo pojawiające się wzmożone napięcie mięśniowe. W związku z tym jest już zapisany na cały przyszły rok razem z Olinką.

Jesteśmy po wizycie u neonatologa. Maja próbowała umówić wizytę (była na luty), ale akurat ktoś zrezygnował i pani w rejestracji powiedziała, że jak zdążymy do 14-tej (a była 12-ta) to nas przyjmie - no to Majka załadowała małego do samochodu i pojechała.

Z gastrologiem na Sprzecznej też nam nic nie wyszło, ale dostaliśmy skierowanie od neonatologa do przychodni metabolicznej na Szpitalną, do lekarza, który jest też gastrologiem. Nie wiadomo jeszcze co z tego wyjdzie, bo Majka idzie tam trochę "na wariata". Podobno ten lekarz we wtorki o 10-tej przyjmuje dzieci, które były wcześniej na wizycie i przychodzą bez umawiania na kontrolę.Majka liczy na to, że jak przejdzie panie w rejestracji, to już nie zostanie wyrzucona. Niestety w najbliższy wtorek to się nie uda, bo musielibyśmy się rozdwoić. Maja idzie na komisję orzekającą niepełnosprawność Olinki a ja w tym samym czasie z Chapickiem do okulisty. Jeżeli z wizyty na Szpitalnej nic nie wyjdzie, to jesteśmy już zapisani u gastrologa na czerwiec (również na Szpitalnej). Jednak w tym przypadku umówimy się wcześniej u tej lekarki prywatnie, a wizyta czerwcowa też na pewno się przyda.

Dostaliśmy też skierowanie do poradni genetycznej (od neonatologa). Maja trochę "naściemniała", że w styczniu jest rozprawa i do tego czasu potrzebna jest pełna diagnoza dziecka (na wypadek gdyby miało pójść do adopcji), więc czekamy na telefon, gdy zwolni się jakieś miejsce. Jednak pani w rejestracji twierdzi, że na pewno coś się znajdzie jeszcze w grudniu, ewentualnie na początku stycznia.

18-go listopada mamy wizytę u okulisty (też przyspieszoną, ale dokładnie nie wiem co Majka tym razem wymyśliła)

20-go listopada idziemy na USG głowy.

Pozostałe wizyty umówione przez Emilię (2.12 - biodra - ortopeda, 10.12 – kardiolog).

Chłopiec faktycznie trochę żyje w swoim świecie. Emilia mówiła, że dopiero w ostatnim okresie, gdy u nich był zaczął się uśmiechać (chociaż w zasadzie był to grymas, który można uznać za uśmiech). U nas przez pierwszy tydzień nie było nawet grymasu, patrzył w przestrzeń (niby na nas, ale jakby przez nas). Ostatnio potrafi "zawiesić" wzrok na konkretnej osobie. Pojawia się też ten "niby-uśmiech". Lubi jak się śpiewa oraz zabawy fizyczne (podskoki - razem z nim, turlanie na boki itp.). Jednak jest trochę podobny do Królewny - często uspokaja się we własnym towarzystwie.

Dzień 20

Po ostatnich wizytach z Chapickiem u lekarzy, okazuje się, że (poza hipotetycznym FAS-em) tak nie do końca wszystko jest z nim OK . Okulistę niepokoją zanikające nerwy wzrokowe, chociaż mówi, że u tak małego dziecka niekoniecznie musi to oznaczać coś złego. Jednak mamy przyjść na kontrolę za pół roku a nie za rok. Badanie USG głowy wykazało, że wielkość komór mózgowych jest trochę mała (dzisiaj potwierdziła to nasza lekarka rodzinna, bo akurat byliśmy na szczepieniu z Olinką i Hawrankiem), jednak do wieku 6 miesięcy może się to zmienić. Niestety Chapic ma już prawie pół roku. Dokładniej badanie USG zinterpretuje neonatolog na początku stycznia.

Dzień 32

Ocena rozwoju dziecka na podstawie obserwacji opiekunów (ukończone 6 miesięcy).

Chapic jest dzieckiem urodzonym w terminie ale z bardzo małą masą. W wypisie ze szpitala znajduje się informacja o podejrzeniu zespołu FAS ale braku cech dysmorficznych. Nieoficjalnie na szkoleniu z FAS, osoba je prowadząca potwierdziła na podstawie zdjęcia Chapicka, zarówno cechy dysmorficzne jak też praktycznie stuprocentowy zespół FAS (chociaż pod tym pojęciem może się kryć zarówno głębokie upośledzenie umysłowe jak też lekkie opóźnienie rozwoju). Jeżeli dziecko będzie przeznaczone do adopcji, będziemy starali się uzyskać pisemną diagnozę jego stanu.

Aktualnie widzimy duże opóźnienie rozwoju chłopca w stosunku do rówieśników.

W niektórych aspektach jest na etapie dziecka dwu, a nawet jednomiesięcznego.

Wykaz umiejętności i zaburzeń:

• Potrafi przewrócić się z pleców na brzuch i odwrotnie, jednak robi to rzadko i niechętnie (jakby na zasadzie przypadku – nie ma w tym celowości).
• Porusza grzechotką włożoną mu do ręki, jednak nie sięga po zabawkę, nie przekłada jej z ręki do ręki i nie wkłada do buzi (mimo, że samą piąstkę wkłada).
• Potrafi zainteresować się zabawką wiszącą nad nim (np. gdy leży na macie edukacyjnej). Umie ją chwycić w dłoń, a gdy wydaje dźwięki uderza w nią ponownie (uważamy, że jest to świadome działanie).
• Ma bardzo silny odruch chwytny. Śmiejemy się, że kupimy mu sztuczną rękę, ponieważ trzymanie kogoś za palce go uspokaja i pomaga zasnąć.
• Leżąc na plecach rzadko podnosi głowę.
• Leżąc na brzuchu opiera się na przedramionach. Nie prostuje rąk, nie podnosi głowy (jedynie ją przekłada z jednej strony na drugą).
• Lubi „brutalne” zabawy – „samoloty”, podskoki, „diabelski młyn” lub zabawy dźwiękonaśladowcze (szczekanie, warczenie) – wówczas pojawia się grymas, który można odebrać jako uśmiech (w każdym razie widać, że jest zadowolony). Lubi jak mu się śpiewa (w tym przypadku jest zadowolony, ale się nie śmieje).
• Nie odpowiada uśmiechem za uśmiech.
• Słyszy, ale nie lokalizuje źródła dźwięku – nie wodzi oczami.
• Sprawia wrażenie jakby nie rozpoznawał opiekunów (jest mu wszystko jedno, kto się nim zajmuje – może to być również zupełnie obca osoba).
• Wydaje dźwięki, ale na pewno nie można tego nazwać gaworzeniem (nawet porównanie tego do głużenia jest trochę na wyrost).
• Potrafi „zawiesić” wzrok na opiekunie na kilka sekund (ze zrozumieniem). Czasami patrzy dłużej, ale mamy wrażenie, jakby jego wzrok przeszywał nasze ciało (patrzy gdzieś w przestrzeń).
• Je często ale w małych ilościach i w większości tylko mleko i kaszkę (płynną). Inne posiłki cały czas są w sferze prób – po 3-4 łyżeczki „podkradane” z obiadków innych dzieci. Słabo je z łyżeczki. Jakby nie rozróżniał smaków – wszystko mu jedno, czy to deserek (uwielbiany przez inne dzieci) czy obiadek – tak czy inaczej mu nie smakuje.

Dzień 66

Majka rozmawiała z panią Ślimak na Obuwniczej i ustaliły, że będziemy z Chapickiem przyjeżdżać jeden raz w tygodniu. Pierwsze spotkanie będzie w przyszłym lub następnym tygodniu, ponieważ muszą się zebrać wszyscy specjaliści, z którymi Chapic będzie miał do czynienia. Na tej podstawie każdy z nich napisze swoją opinię i zalecenia, co będzie podstawą do utworzenia planu pracy z chłopcem. Przy okazji Maja zapisała się na kurs dla położnych.

Dzień 79

Jeżeli chodzi o nasze maluchy, to muszę stwierdzić, że ostatnio największe postępy robi Chapic. Przede wszystkim stał się strasznym gadułą. Wprawdzie jeszcze nie operuje sylabami, ale potrafi nawet w nocy (podobnie jak Hawranek) prowadzić długie monologi. Gdy nie śpi jest bardzo aktywny. Interesuje się zabawkami, potrafi je świadomie dotykać, przekładać - zwłaszcza lubi te wiszące nad nim. Przemieszcza się z miejsca na miejsce, ale celowości raczej w tym nie ma. Odróżnia osoby, już wiemy kiedy patrzy na nas, a kiedy "sięga gdzie wzrok nie sięga". Śmieje się w różnych sytuacjach, czasami również na sam nasz widok. Lubi sytuacje powtarzalne, które zna. Na przykład podczas kąpieli sadzam go (chociaż raczej nie jest to jeszcze wskazane) w wanience na kilkadziesiąt sekund. Rozgląda się dookoła, dotyka różnych przedmiotów - jakby był w innym wymiarze. Gdybym nie znał naszych dzieci, a ktoś by mnie zapytał, które pierwsze będzie chodzić, to wskazałbym na Chapicka. Potrafi przez chwilę "stanąć" na nogach. Hawrankowi przeszkadza brzuch, a Olince lenistwo.

Jeżeli chodzi o sytuację medyczną dzieci, to realizujemy harmonogram wizyt u lekarzy przedstawiony w grudniu. Z ważniejszych rzeczy, to cały czas przebiega proces rehabilitacji Chapicka i Olinki. Chapic dostaje leki na rozpuszczenie kamienia (chociaż koniec kuracji chyba dopiero w sierpniu). Jutro Majka idzie z Chapickiem do ośrodka na Obuwniczej (pierwsza wizyta ze wszystkimi specjalistami) a w przyszłym tygodniu Chapic będzie w szpitalu (jak sąd wyrazi zgodę - a jak nie to Maja coś wykombinuje - najwyżej przykuje się do kaloryfera). W każdym razie w związku z porannymi wizytami Chapicka i Olinki u lekarzy, Hawranek jedzie ze mną do klienta. Z pewnością zrobi dobre wrażenie.

Dzień 80

e-mail Majki

Witam. Mąż dał mi do przeczytania ostatnią waszą korespondencję i zapędził do pisania dlatego piszę z jego maila. Na Obuwniczej byłam we wtorek na szkoleniu z „obsługi niemowlaka” i to było moje pierwsze, bardzo pozytywne wrażenie. Ładne wnętrza,duży potencjał (teraz zajmują właściwie jedno piętro,w planach cały budynek) młody,ale bardzo profesjonalny personel,miła, taka rodzinna atmosfera. Dzisiaj byłam tam z Chapickiem. Obejrzeli go wszyscy specjaliści: fizjoterapeuta, logopeda i psycholog. Wypełniliśmy wszystkie papiery potrzebne do wydania decyzji o potrzebie wczesnego wspomagania i teraz czekam na decyzję, a potem zaczynamy już planowe zajęcia. Cieszę się, że tam trafiliśmy. Myślę, że te zajęcia będą świetnym uzupełnieniem rehabilitacji na Walecznych. Jeszcze raz dziękuję za ten kontakt. Tak na marginesie pewnie będę pisać wniosek o ustanowienie mnie jego opiekunem prawnym, bo to bardzo mi potrzebne (szpital,genetyk,Ośrodek na Obuwniczej), a na razie ciągle kombinuję i ściemniam. Do wniosku będę musiała dołączyć akt urodzenia a mam tylko ksero, więc przy najbliższej okazji poproszę oryginał (zakładam, że Pani go ma skoro poprzednie pogotowie miało ksero).

Dzień 86

Majka była z Chapickiem na badaniach metabolicznych - w załączniku przesyłam kartę wypisu ze szpitala. Mamy zwiększyć dawkę witaminy D3 oraz leku na rozpuszczanie kamienia (ponad dwukrotnie). Wyniki badań, które zostały omówione w dniu dzisiejszym są w miarę poprawne, na resztę trzeba poczekać 3 miesiące. W każdym razie lekarz prowadzący jest optymistą i podchodzi do sprawy w ten sposób, że chcemy potwierdzić że od strony metabolicznej Chapickowi nic nie dolega, a nie, że szukamy przyczyny jego zaburzeń psychofizycznych.

Dzień 118

Zacznę może od Chapicka. Wynik badania genetycznego można uznać za prawidłowy. Używając mądrych słów: "wykluczono obecność aberracji chromosomowej" i mamy do czynienia z "prawidłowym kariotypem męskim" . Trochę w opisie "pojechali", bo "wywiad dotyczący ciąży i porodu" oparli na danych z książeczki zdrowia i wypisie ze szpitala, a z kolei "wywiad rodzinny z analizą rodowodu" na rozmowie z Majką, a na podstawie czego wywnioskowali, że Chapic ma dwoje niepełnosprawnego rodzeństwa, to sami nie wiemy. Maja mówiła tylko, że każde z braci i sióstr jest "gdzieś" w opiece zastępczej - bo więcej sama nie wie. . W zasadzie daleki jestem od poszukiwania w każdej informacji "drugiego dna", ale jest to jedyna przesłanka do wykonania dodatkowych badań związanych z mikrodelecją i mikroduplikacją (co zostało nam zaproponowane). Trochę poszukałem w internecie co się za tym kryje. Krótko mówiąc są to jakieś brakujące końcówki chromosomów, powodujące rozmaite defekty. W większości jednak są to zaburzenia funkcjonowania różnych organów, co często przenosi się na opóźnienie psychiczne (bo np. jak dziecko ma zaburzenia mowy, to jego sprawność intelektualna siłą rzeczy nie jest na takim etapie jak u dziecka zdrowego). W zasadzie w grę wchodzi mikrodelecja 2q33.1, która jest niezwykle rzadka (w Polsce stwierdzona tylko u jednego dziecka) oraz typu 22q11.2 objawiająca się cechami dysmorficznymi twarzy (które zostały u Chapicka stwierdzone). Jednak w tym drugim przypadku sprawność intelektualna jest często w normie, natomiast występują wady serca, wady wzroku (Chapic ma tylko zeza - moim zdaniem powoli ustępującego), problemy ze ssaniem, połykaniem. Natomiast dysmorfia twarzy w tym przypadku objawia się wyjątkowo ładną buzią. Przykro mi to stwierdzić (chociaż tutaj jest to plusem), ale Chapic prędzej mógłby zagrać w filmie "Obcy", niż "Pretty woman". Jeżeli znajdą się rodzice adopcyjni i będą chcieli mieć takie badanie, to je zrobimy (kwota nie jest astronomiczna - 575 zł ), jednak na tą chwilę uważamy, że nie ma ono sensu. Opóźnienie Chapicka raczej wynika z czynników środowiskowych na etapie rozwoju płodowego. Zresztą z tymi cechami dysmorficznymi jest tak, że każdy mówi inaczej. Dzisiaj mieliśmy wizytę Pani Agnieszki z Ośrodka Adopcyjnego (w sprawie Hawranka), która jak weszła, to od razu zauważyła, że Chapic ma FAS a w opisie genetycznym było, że tak niekoniecznie. W każdym razie w rozmowie o jego szansach adopcyjnych, dowiedzieliśmy się, że nie będzie łatwo, ale nie takie dzieci szły do adopcji. Chapic zrobił dzisiaj bardzo dobre wrażenie - uśmiechał się, gaworzył (a w zasadzie prowadził swoje kilkunastominutowe monologi), bawił się zabawkami, przemieszczał się po podłodze. Mogę powiedzieć, że z dużym opóźnieniem, ale powiela zachowania Olinki i Hawranka. W tej chwili potrafi śmiać się w głos. Wprawdzie doświadczamy tego głównie podczas zabaw ruchowych, ale z drugiej strony trudno aby na tym etapie śmiał się z dowcipów.

Dzień 126

Chapic zdecydowanie nie posiada umiejętności dziecka 9 miesięcznego. Zresztą trudno jest go ocenić, ponieważ wykonuje niektóre czynności dziecka 7-8 miesięcznego, a w niektórych rzeczach nie potrafi reagować tak jak chłopiec 6 miesięczny. Mimo postępów, które robi, nadal "gdzieś tam" żyje swoim życiem. Niestety nie mamy jeszcze zbyt wiele doświadczeń z takimi dziećmi i trudno jest nam go porównać do jakiegoś innego dziecka. Jest zbyt mały aby próbować doszukiwać się cech dziecka autystycznego, chociaż występują problemy z nawiązywaniem kontaktu wzrokowego, mało interesuje się innymi osobami - jakby nie bardzo zwracał uwagę na twarze (chociaż odróżnia obcych - ale się ich nie boi), jest mało ekspresyjny - cały czas lubi żyć w swoim świecie. Ma cechy dziecka neurologicznego, które często uspokaja się we własnym towarzystwie. Jak do tego dodamy hipotetyczny FAS, to tak na prawdę nie wiemy nic. Myślę jednak, że można przyjąć, iż jest na etapie dziecka półrocznego.

ROBI:

• chwyta drobne przedmioty , manipuluje nimi i szczegółowo się przygląda (tylko całą dłonią - nie palcami i tylko pojedyncze przedmioty) - etap dziecka 6 miesięcznego
• lubi pieszczoty i odpowiada na nie, reaguje uśmiechem na uśmiech, śmieje się w głos – również wiek 6 m-cy
• reaguje na zaczepki słowne i często prowadzi długie monologi ale nie operuje sylabami (bardziej to przypomina "Och Jou" z czeskiej bajki o kreciku - poniżej 6 m-cy)
• odróżnia znane twarze od obcych - 6 m-cy
• przekręca się z brzucha na plecy i odwrotnie 6-7 m-cy
• próbuje pełzać (bardziej przypomina to pływanie delfinem i pewnie w wodzie by się poruszał - na lądzie ma jeszcze zbyt słabe mięśnie ramion) - 6-7 m-cy
• pewnie trzyma głowę i siedzi podparty - 6-7 m-cy
• odmawia jedzenia niektórych potraw - 7 m-cy

LUBI:

• kąpiele i zabawy ruchowe (chociaż coś)
• lubi spać w nocy (nas cieszy to jeszcze bardziej)
• spacery
• przytulanie, noszenie (choć nie zawsze)
• towarzystwo psa (ale też do czasu)
• śpiew (ale tylko w naszym wykonaniu), muzyka może dla niego nie istnieć, jest tylko uzależniony od kołysanki z bujaczka, w którym wieczorem zasypia.

NIE ROBI (choć mógłby lub powinien):

• nie pełza (tym bardziej nie czworakuje)
• nie przekręca się na przewijaku
• nie bierze przedmiotów do buzi (poza własną ręką-nogą)
• nie rzuca zabawkami
• nie odnajduje zgubionej zabawki, nawet smoczka w zasięgu wzroku
• nie naśladuje prostych czynności np. pukania łyżeczką, nie mówiąc o "pa-pa" czy "kosi-kosi"
• nie reaguje na "a ku-ku"
• nie mówi sylabami
• nie reaguje na własne imię, nawet na dźwięk (chociaż słuch ma w normie - niebieski certyfikat). Bardziej reaguje na bodźce wzrokowe (ale też nie zawsze - gdy ma na to ochotę?). Na pewno słyszy dobrze, bo nad ranem Hawranek budzi Chapicka, a Chapic Hawranka nie - może to Hawranek jest głuchy?
• utrzymuje ciało w pozycji pionowej - ale prostując nogi - zdaniem rehabilitantów jest to objaw niekorzystny

Zdaniem pani Agnieszki z Ośrodka Adopcyjnego, problemem będzie znalezienie takich rodziców dla Chapicka, którzy będą w stanie zaakceptować, że jego rozwój może niewiele się zmienić od stanu, który zobaczą. Często na początku są "pobożne życzenia" a potem rozczarowanie.

Chociaż w przypadku Chapicka jest moim zdaniem inaczej – rozwija się, ale nierównomiernie (skokowo). Wprawdzie zdarza mu się zrobić "krok do tyłu", ale nie wyobrażam sobie, aby któregoś dnia miał się „zatrzymać”.

Dzień 138

Ocena rozwoju dziecka na podstawie obserwacji opiekunów (10 miesięcy).

Chapic jest dzieckiem z podejrzeniem zespołu FAS. Rozwija się w sposób szczególny. Przez miesiąc, a nawet dwa potrafi „stać w miejscu” (nie robiąc żadnych postępów), by w ciągu tygodnia zrobić krok milowy. Aktualnie oceniamy, że jest na etapie dziecka 6-7 miesięcznego, chociaż od tygodnia mamy w pogotowiu chłopca półrocznego i Chapic w wielu dziedzinach zdecydowanie go przewyższa.

Wykaz umiejętności nabytych w ostatnim kwartale.

• Sprawnie przewraca się z brzucha na plecy i odwrotnie. Aktualnie jest to jego jedyny sposób przemieszczania się. Jednak nie określa celów, do których chciałby dojść. Czasami znajdzie się w miejscu, które go zainteresuje i się cieszy – ale jest to na zasadzie przypadku.
  Leżąc na brzuchu próbuje się przesuwać odpychając rękami, ostatnio nawet zaczął podnosić „pupę” (dobry wstęp do raczkowania), ale niewiele z tego wychodzi.
  Gdy stwierdzi, że próby nie przynoszą żadnego pożytku, to albo zaczyna płakać, albo podnosi głowę, prostując się na przedramionach, albo robi taką dziwną „jaskółkę” (wygląda jak skoczek narciarski w locie).
• Ostatnio zaczął podnosić głowę z pozycji leżącej na plecach, myślę że jest to taki nieśmiały wstęp do siadania.
• Zaczął interesować się zabawkami (zwłaszcza lubi wiszące, w które może uderzać, pociągać nimi, przekręcać), potrafi trzymać dwie zabawki jednocześnie,umie nimi rzucać. Ostatnio coraz częściej wkłada je do buzi.
• Ostatnio nabył umiejętność odnajdowania smoczka i wkładania go do buzi (dotychczas potrafił tylko go wyciągnąć z buzi i nie wiedział co dalej począć).
• Zaczął też być bardzo aktywny na przewijaku, nie leży już nieruchomo, ale próbuje łapać otaczające przedmioty.
• Rozpoznaje opiekunów, odpowiada uśmiechem na uśmiech – czasami sam nas „zaczepia” (śmiejąc się).
• Lubi śpiewanie, wchodzi nawet jako „drugi głos” (mimo, że nie trzyma tonacji – bardzo nas to cieszy). Reaguje też na inne elementy dźwiękonaśldowcze (zwłaszcza lubi indiański okrzyk „ła-ła-ła”), ale nie odpowiada na nie (nie naśladuje).
• Sporo mówi, chociaż cały czas jest na etapie gaworzenia.
• Je bardzo chętnie – różne potrawy. Niestety nie przekłada się to na większy wzrost wagi. Ostatnio podczas jedzenia zupy zaczął puszczać bąbelki i nią pluć. Akurat w jego przypadku bardziej nas to ucieszyło , niż poirytowało.
• Jest coraz ładniejszym chłopcem, ma bujną fryzurę, wnikliwe spojrzenie (pewnie przez głęboko osadzone oczy) – wygląda jak „prezes” w miniaturce.
• Bardzo ładnie śpi (chociaż jak na jego wiek, to trochę za dużo).
• Niestety nadal jest mało ekspresyjny, ma problemy z nawiązywaniem kontaktu wzrokowego, jest mało zainteresowany innymi osobami (nawet gdy leży na macie razem z innym dziećmi).
• Nie naśladuje, nie szuka przedmiotów, nie boi się obcych, nie wypowiada sylab, nie reaguje na własne imię – cały czas zbyt dużo jest tego czego nie robi (choć powinien).

Kontakty z rodzicami biologicznymi:

BRAK

Dzień 198

CHAPIC: Jak już kiedyś pisałem - chłopiec rozwija się "skokowo". W ostatnim czasie nie było widać postępów a nawet miałem wrażenie, że zaczął cofać się w rozwoju. Przestał się uśmiechać, irytowało go nasze zainteresowanie nim - znowu zaczął żyć "swoim życiem". Jednak mniej więcej od tygodnia znów entuzjastycznie reaguje, gdy widzi kogoś znajomego - wręcz śmieje się w głos. Próbuje siadać. Narazie kończy się to takim dziwnym półsiadem (opartym na łokciu), ale niewiele mu brakuje. Niestety nie ma ochoty pełzać czy raczkować (panie rehabilitantki na Walecznych usilnie nad tym pracują, ale chłopak jest oporny). Chociaż z drugiej strony, gdy chce do czegoś dojść, to robi to błyskawicznie na zasadzie kulania się z pleców na brzuch i odwrotnie. Ostatnio kupiliśmy taką interaktywną lalkę (nawet nie z myślą o Chapicku), która między innymi powtarza słowa wypowiedziane przez dziecko. Ponieważ wczoraj Majka była z Luzakiem w szpitalu i sam musiałem ogarnąć całe towarzystwo, więc w pewnym momencie, gdy zabrakło mi inwencji twórczych - dałem Chapickowi tą lalkę. Bawił się nią ponad godzinę - po prostu rozmawiali ze sobą (do tego on ją jeszcze całował, niestety ona mu tego nie odwzajemniała). Trochę się obawiam o Chapicka (o jego przyszłość). Mamy jeszcze małe doświadczenie z rodzicami adopcyjnymi, ale już widzę, że jest to inny typ ludzi niż potencjalni rodzice zastępczy. W tym drugim przypadku (nawet jeżeli jest to próba "obejścia" adopcji), ci ludzie są inni - bardziej myślą o dziecku niż o zaspokojeniu swoich potrzeb (macierzyńsko-tacierzyńskich, co osobiście rozumiem) - akceptując możliwość pokochania dziecka nawet niepełnosprawnego. Malwina z Werbinka jest potwierdzeniem tej tezy - cały czas mamy z sobą kontakt (bardziej telefoniczny, bo jak już chcemy się umówić na spotkanie to zawsze coś komuś wypadnie).

Dzień 210

Ocena rozwoju dziecka na podstawie obserwacji opiekunów (13 miesięcy).

Chapic jest dzieckiem z podejrzeniem zespołu FAS. Zarówno w sferze fizycznej jak i intelektualnej jest opóźniony w rozwoju o 3-4 miesiące. Są jednak rzeczy, których nie powstydziłby się jego rówieśnik. Zwłaszcza dotyczy to strony społecznej – w tym względzie naszym zdaniem jest w normie. W opinii lekarzy i rehabilitantów, najważniejsze jest to, że Chapic się rozwija (wprawdzie swoim tempem, ale z każdym miesiącem jest coraz lepiej). W ich opinii najprawdopodobniej w dorosłym życiu będzie zupełnie dobrze funkcjonującym człowiekiem (chociaż na obecnym etapie nikt tego nie zagwarantuje).

Wykaz umiejętności nabytych w ostatnim kwartale.

• Nadal przemieszcza się na zasadzie turlania i obracania wokół własnej osi. Mimo wysiłków z naszej strony i rehabilitantów, nie ma ochoty nawet podnieść pupy (mimo, że kiedyś wykonywał już ruchy, które sugerowały, iż wkrótce zacznie przynajmniej pełzać). Ale może będzie nielicznym wyjątkiem, który pominie etap pełzania, czworakowania i po prostu pewnego dnia wstanie na nogi. Aktualnie ważne jest to, że jego sposób poruszania się, jest celowy. Wszystkie części ciała są na tyle skoordynowane, że pozwalają mu dotrzeć tam gdzie chce (np. do upatrzonej zabawki lub na legowisko psa).
• Ostatnio usilnie próbuje usiąść. Niestety dochodzi do półsiadu (opiera się na przedramieniu) i daje za wygraną. Posadzony potrafi przez kilkanaście sekund utrzymać równowagę, jednak nie zawsze (chociaż zdarza mu się to coraz częściej) potrafi się podeprzeć i upada. Widocznie tą umiejętność musi nabyć sam na zasadzie prób i błędów.
• Postawiony w pozycji do czworakowania potrafi przez jakiś czas w takim stanie pozostać. Jednak nie bardzo wie, co ma robić dalej i przechodzi do „parteru”.
• Jeszcze 3 miesiące temu, zabawki były dla niego czymś abstrakcyjnym. W tej chwili bardzo się nimi interesuje. Potrafi nawet wziąć dwie do obu rączek (sztuczka z trzema jest jeszcze poza jego zasięgiem). Lubi zabawki interaktywne – gadającą lalkę, „psa dyskotekę” z mnóstwem przycisków – potrafi je naciskać, oczekując jakiejś reakcji. Wydaje nam się, że zaczyna dostrzegać związki przyczynowo-skutkowe np. podnosi zabawkę i ją upuszcza. Przed kąpielą zawsze dostaje witaminę C. Już wielokrotnie zdarzyło się, że gdy odliczałem krople spadające na łyżeczkę, Chapic zaczął się otrząsać (chociaż może to zły przykład – po prostu zareagował jak „piesek Pawłowa”).
• Ciągle mało mówi, mimo że „gada” non stop. Niestety nie operuje sylabami. Gdyby bardzo wsłuchać się w jego monolog, to można wychwycić jakieś „ła-ła”, „ma-ma”. To ostatnie potrafi nawet powtórzyć sprowokowany przez mamę zastępczą. Zresztą jej zdaniem, dźwięki które chłopak wydaje, to jego śpiew. Może ma rację, chociaż ten typ wokalu o czwartej nad ranem nie bardzo do mnie przemawia. Ale może kiedyś zaśpiewa „Bluesa o czwartej nad ranem” - chciałbym doczekać takiej chwili.
• Posiada ulubioną zabawkę – jest nią butelka do mleka. Żonglerka butelką, która za każdym razem kończy się bezbłędnym wcelowaniem smoczka do buzi, mogłaby być szlagierem w „Mam Talent dla niemowlaków”.
• Ostatnio Chapic zaczął dostrzegać różnice w brzmieniu różnych dźwięków. Chyba od młodszego kolegi nauczył się dźwięku, który można nazwać „cmokaniem”. W każdym razie podobnie jak tamten, próbuje „podrywać” tym sposobem nasze córki (a nawet mnie).
• Powyższe umiejętności dotyczą raczej dzieci 8 -10 miesięcznych. Jednak Chapic potrafi więcej – interesuje się innymi dziećmi Wprawdzie trudno tutaj mówić o wspólnej zabawie, ale potrafi toczyć boje o smoczek z kolegą prawie dwa razy cięższym, a w razie zagrożenia błyskawicznie ucieka (moim zdaniem jest to umiejętność ponadprzeciętna).
• Współpracuje z opiekunami w pewnych sytuacjach np. przy ubieraniu, myciu.
• Rozumie proste polecenia np. „otwórz buzię”. Wprawdzie z reguły towarzyszą temu jakieś gesty, jednak Chapic reaguje również na samo słowo. Jeszcze do niedawna wydawało nam się, iż chłopiec uważa, że ma na imię „Proszę” - bo na to słowo reagował lepiej niż na własne imię (jednak ostatnio to się zmieniło i trudno doszukać się przyczyny).
• Chłopak lubi mieć swoje „miejsce przy stole”. Wprawdzie nie włącza się do dyskusji (tylko czasami dorzuci swoje „trzy grosze”), ale w pewien sposób siedząc z nami w swoim foteliku chyba czuje się członkiem rodziny „pełną gębą”. Nawet bycie słuchaczem rozmowy telefonicznej jest dla niego pełnią szczęścia.
• Niestety są rzeczy, których nie robi – choć powinien dawno temu. Mimo, że rozpoznaje domowników (na ich widok śmieje się w głos – po przebudzeniu można powiedzieć, że śmieje się całym ciałem), nie ma dystansu do obcych. Książkowo – w wieku 8 miesięcy powinien zacząć bać się obcych, a po roku ten strach powinien ustępować. Chapic od zawsze lubił każdego, kto okazał mu jakiekolwiek zainteresowanie. Można by powiedzieć, że nie najlepiej świadczy to o jego opiekunach (czyli o nas). Jak do tego dołożymy informację, że ulubionym zajęciem Chapicka na dywanie jest całowanie się z psem (z języczkiem z obu stron), to chyba możemy wkrótce oczekiwać interwencji policji. Jednak zabawa Chapicka z psem jest czymś niepowtarzalnym. Im dłużej prowadzimy pogotowie tym bardziej przekonujemy się jak wielkie znaczenie ma coś, co jest określane terminem „dogoterapia”.
• Od jakiegoś czasu chłopiec zaczął interesować się lustrem. Jednak mamy wrażenie, że rozpoznaje w nim wszystkich z wyjątkiem siebie.

Ogólnie Chapic jest fantastycznym chłopcem. Ładnie śpi, jeszcze lepiej je (prawie wszystko i to w dużych ilościach). Waży połowę tego, co jego rówieśnicy (niecałe 6 kg), ale taka jego uroda.

Szkoda, że nikt go nie chce, mimo że od ponad dwóch miesięcy czeka na nowych rodziców w ośrodku adopcyjnym.

Dzień 233

Chapic znowu wszedł w okres hiperaktywności - sam siada (i to w jakim tempie!), pełza, - mówi "mama-mama" - nawet do mnie. Jest partnerem dla Luzaka na macie (mimo różnicy wagi 6/9), już nie ucieka – walczy. Gdy się obudzi już nie płacze, szuka wzrokiem opiekuna (czyli mnie - bo śpię z nim w jednym pokoju), uśmiecha się, lubi się przytulać

Dzień 241

Nie wiem na ile poważnie rozmawiała Pani dzisiaj z Majką na temat „pójścia” Chapicka do Malwiny z Werbinka (na stałe), ale bardzo mi się ten pomysł spodobał. Chłopiec jest już na takim etapie rozwoju, że nie jest mu obojętne, kto się nim zajmuje. Doskonale rozpoznaje wszystkich domowników. Nawet jak założę okulary, to wie, że to jestem ja, a nie Maja. Potrafi się rozpłakać, gdy ktoś odchodzi. Lubi się przytulać, wnikliwie patrzy prosto w oczy - jakby chciał coś powiedzieć. Osobiście nadal trochę sceptycznie podchodzę do sprawy urlopu dla rodzin zastępczych. To tak jakby brać urlop od własnych dzieci. Chociaż z drugiej strony trochę odpoczynku niewątpliwie nam się przyda. W każdym razie - wracając do Chapicka - bardzo dobrym rozwiązaniem dla niego by było, gdyby już tam pozostał na stałe. Nasz urlop byłby dla niego jedynym rozstaniem, które prędzej czy później i tak go czeka. Malwina z mężem (jak zwykle nie pamiętam jego imienia) przez miesiąc będą mieli okazję poznać "małego" - jego wady i zalety. Jestem przekonany, że się nie zniechęcą. W zasadzie widzieliśmy się tylko kilka razy, ale odnoszę wrażenie, że są ludźmi prowadzącymi spokojne, sielskie życie (pomijając konieczność wyjazdu do pożaru w środku nocy). Chapic właśnie kogoś takiego potrzebuje. Kogoś, kto zapewni mu poczucie ciepła, akceptacji takim jakim jest - bez żadnych dodatkowych warunków. A myślę, że opieka nad dotychczasowymi dziećmi nauczyła ich właśnie takich zachowań. Często się zastanawiam nad naszą rodziną. Nie stawiamy naszym córkom "poprzeczek" w sposób werbalny. Ja nawet świadomie bagatelizuję niektóre ich potknięcia, bo wiem, że "wyścig szczurów" do niczego dobrego nie prowadzi. A jednak one same wymagają od siebie więcej niż my byśmy chcieli i to realizują. Gdyby Chapic znalazł się w takiej rodzinie, to nawet przy pełnej akceptacji ze strony rodziców, mógłby czuć się "źle". Naszym zdaniem Malwina doskonale zdaje sobie sprawę, czego może oczekiwać od Chapicka (i być może będzie mile zaskoczona). Maja kiedyś żartem powiedziała, że o dzieciach z "dobrych domów" mówi się, że mają ADHD, a o dzieciach z rodzin patologicznych, że mają FAS. Moim zdaniem jest w tym dużo prawdy. Dlaczego ADHD stwierdza się najczęściej w wieku 7 lat? (zwłaszcza, że chyba nadal trwa dyskusja czy ADHD w ogóle istnieje). Chapic niewątpliwie różni się od innych dzieci. Jest nadpobudliwy. Dzisiejszej nocy już dwukrotnie obudził się z krzykiem. W takim momencie nic nie jest wstanie go uspokoić. Zaciska pięści i wydziera się w "niebogłosy". Na szczęście nie ma oktawy Whitney Huston, co pozwala Luzakowi spokojnie spać. Myślę, że mój organizm też ignoruje takie zachowanie gdy śpię, mimo że budzę się na stosunkowo ciche "kwilenie" gdy chłopcy budzą się do mleka (nie do końca rozumiem ten mechanizm). Ciekawe jest to, że taki stan trwa kilka minut (czasami tylko kilkadziesiąt sekund) i chłopiec zasypia. "Na jawie" też zdarzają mu się takie momenty "wpadania w szał", ale jest to sporadyczne. Aż strach wyobrazić sobie, że ma 17 lat. Jednak jeżeli jest to ADHD, to często ustępuje w okresie dojrzewania. A jeżeli jest to FAS? To pewnie też mija, bo dla mnie granica między jednym a drugim stanem jest tak cienka, że na dobrą sprawę mógłbym ją sprowadzić do istnienia (lub nie) rynienki podnosowej - Chapic ją ma.

Dzień 313

Ocena rozwoju dziecka na podstawie obserwacji opiekunów (ukończone 15 miesięcy).

Jest to już czwarta opinia dotycząca Chapica, co oznacza, że spędził już w naszym pogotowiu sporo czasu. Dla przypomnienia, Chapic jest dzieckiem z podejrzeniem zespołu FAS. W każdym razie pomijając genezę ich powstania, chłopiec ma problemy natury neurologicznej. Jest nadpobudliwy, jego zachowania są czasami nieprzewidywalne, trudno go uspokoić (w stanie pobudzenia lepiej jest go pozostawić „samemu sobie” niż próbować przytulać).

W sferze emocjonalnej najczęściej prawidłowo reaguje na zaistniałą sytuację – płacze i śmieje się kiedy trzeba (pomijając momenty, gdy wpada w szał), lubi się przytulać, głaskać i być głaskanym. W sferze fizycznej i intelektualnej jest opóźniony mniej więcej o trzy miesiące. Mamy aktualnie rocznego Luzaka i chłopcy wyglądają na rówieśników (pomijając wagę – Chapic ma nieco ponad 6 kg). Pozytywnym objawem jest, to, że chłopiec od kilku miesięcy utrzymuje stałe opóźnienie (mniej więcej trzech miesięcy), co w ujęciu procentowym oznacza, że szybko dogania rówieśników (przecież gdy będzie miał 50 lat, to o te trzy miesiące nie chodzi).

Chapic w miesiącu sierpniu (podobnie jak pozostałe nasze dzieci) był na wakacjach u rodziny, u której potencjalnie może się znaleźć na stałe. Niestety z całej trójki najgorzej „przeżył” powrót do nas. Przez kilka pierwszych dni budził się w nocy kilkukrotnie, krzyczał – trudno było go uspokoić. Panicznie bał się kąpieli (mimo, że będąc na „urlopie” chodził na basen i sprawiało mu to dużą frajdę). Od kilku dni wszystko wróciło do normy sprzed wakacji. Śpi nieprzerwanie do siódmej, nie płacze przy kąpieli – nawet wróciliśmy do zabawy w wodzie po umyciu. Prawdopodobnie Chapic nie potrafi sobie poradzić z dużym natłokiem bodźców. Nie lubi zmian, lubi powtarzalność, stałe elementy dnia codziennego bez niespodzianek (zresztą tak jak ja).

Wykaz umiejętności nabytych w ostatnim kwartale.

• Potrafi bardzo sprawnie się przemieszczać (zwłaszcza gdy ucieka), chociaż trudno ten sposób poruszania się jakoś nazwać. Chcąc to zobrazować, można powiedzieć, że wygląda jak inwalida, który wrócił z Afganistanu. Odpycha się prawą nogą i rękami, szorując lewym kolanem po ziemi. Osoby, które go rehabilitują (w tej chwili to już cztery różne panie) nie mogą na to patrzeć (bo jeszcze miesiąc wcześniej zaczynał całkiem prawidłowo czworakować), więc niestety chłopak ma przechlapane. Tak więc póki co, ćwiczenia nie sprawiają mu przyjemności. Ale z drugiej strony (stosując jego logikę) jest bardzo skuteczny. Uciekając z jakąś „zdobyczą” przed Luzakiem, zawsze wygrywa.
• Od kilku dni zaczął wstawać (musi mieć tylko jakiś punkt podparcia) i chodzi dookoła łóżeczka.
• Jest bardzo ruchliwy, wdrapuje się na różne przedmioty, uwielbia zjeżdżalnię.
• Niestety nie mówi (nie operuje sylabami), chociaż „buzia” mu się nie zamyka. Jest gadułą i ma zdolności wokalne. Bardzo lubi „papugować”. Jak ktoś powie „ła-ła” - powtórzy „ła-ła”, „ła-ła-ła” - to samo. A jak nasza najmłodsza „Smerfetka” zacznie się „wydziera攄łaaaaaaaaaaaaaa”, to najwyżej „zgubi” kilka literek „a”.
• Rozumie proste polecenia, chociaż najczęściej kręci przecząco głową i mówi „nie-nie-nie” (a w zasadzie łe-łe-łe), chyba że chodzi o jedzenie – w tej kwestii nie mamy żadnych zastrzeżeń.
• Potrafi pokazywać „jakie dobre” (tego nauczyli go „rodzice urlopowi”) i „pa-pa”. Jak ma ochotę to również klaszcze (chociaż często dłonie mu się mijają jak w dowcipach o Jasiu).
• Reaguje na swoje imię.
• Rozpoznaje się w lustrze.
• Rozumie związki przyczynowo-skutkowe. Widać to zwłaszcza, gdy bawi się zabawkami interaktywnymi. Wie co będzie gdy naciśnie jakiś przycisk lub pociągnie za sznureczek. Niestety nie potrafi jeszcze budować z klocków (choćby prostej wieży) czy wkładać przedmiotów w otwory. Za to świetnie aportuje piłkę (lepiej niż nasz pies).
• Chapic ma zeza i powinien nosić okulary. Niestety wystarczą mu trzy sekundy, aby się ich pozbyć. Rodzice urlopowi też nie sprostali temu wyzwaniu. Czekamy aż pójdzie do nowej rodziny, bo próba oswajania z okularami poprzez krępowanie rąk wydaje nam się nieludzka (a wszystkie inne metody zawiodły). Chociaż ostatnio gdy na mnie patrzy, mam wrażenie, że oczy mu się „prostują”. Może to siła autosugestii (nie wiem tylko czy z jego strony czy z mojej).
• Wracając do jego wnikliwego spojrzenia, można powiedzieć, że Chapic nie przypomina już małego „prezesa” (jak kiedyś), ale raczej młodego Einsteina, zwłaszcza że włos ma równie bujny i rozwichrzony. Zresztą Einstein w młodości podobno nie był geniuszem, więc może i przed Chapickiem są rzeczy do odkrycia, o których „nie śniło się filozofom”.

Podsumowując, Chapic w opinii rehabilitantów, fizycznie już wkrótce nie będzie potrzebował pomocy. Bardziej przyda mu się praca z psychologiem, pedagogiem, logopedą i innymi specjalistami zajmującymi się w większym stopniu umysłem niż ciałem.

W naszej opinii, chłopak jest może trudnym dzieckiem, ale dla niejednych rodziców może być wyzwaniem, które w końcowym efekcie może dać dużą satysfakcję.

Czasami żałujemy, że ośrodki adopcyjne nie pozwalają na zapoznanie się z dzieckiem przed wstępną decyzją o adopcji (bo Chapic potrafi ująć za serce).

Dzień 324

Dzisiaj pojawiła się informacja o możliwej adopcji zagranicznej..

Od kilkunastu dni dochodziły do nas „słuchy” o zainteresowaniu ze strony polskiej rodziny adopcyjnej (ale nic się nie działo).

No i cały czas Malwina z Werbinka zastanawia się nad możliwością wzięcia Chapica w opiekę zastępczą lub adopcyjną.

To się teraz będzie działo … (nie ma to jak konkurencja).

Za chwilę „karty zacznie rozdawać” Chapic. Stanie się „Capo di tutti capi” (szefem wszystkich szefów) i sam zadecyduje dokąd pójdzie.

Ostatnio (w krótkim okresie) zrobił duże postępy.

• potrafi wybierać osoby, które mają go wziąć na ręce,
• gdy mu ktoś nie pasuje, przecząco kręci głową i mówi „nie-nie” (już nie „łe-łe”)
• uwielbia tańczyć (w parze, ale na własnych nóżkach)
• z czynności, które sprawnie wykonuje, to „jakie dobre”, „pa-pa”, „piąteczka”, „brawo-brawo”, „jaki jestem duży”, „dzień dobry”
• kiedyś udawał indianina robiąć „ła-ła-ła”, teraz gdy jak ja tak robię, on robi „Pffff” (chyba mnie wyśmiewa)
• chętnie rozdaje „buziaki” i natychmiast stwierdza „jakie dobre” (dziewczyny uważajcie – nadchodzi nowy Casanova)

Uczy się teraz bardzo szybko i kojarzy fakty. Ostatnio na rehabilitacji (której nie lubi i praktycznie przez całą godzinę „wrzeszczy”), pani rehabilitantka aby odwrócić jego uwagę od ćwiczeń (żeby chociaż na chwilę się uspokoił) w momentach najgłośniejszego krzyku zaczęła uderzać dłonią w materac. Faktycznie zadziałało. Jednak chwilę później, gdy złapała go za nogi (przechodząc do kolejnych ćwiczeń), Chapic zaczął robić dokładnie tak samo („walił” ręką w materac) i „o dziwo” w tą stronę też zadziałało. Panią rehabilitantkę wprost „zamurowało”.

Ciąg dalszy na pewno nastąpi.